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報頭   2016年10月27日
最新消息
  1. 《榮耀與恭賀 》 [2016.10.26]
  2. ▇恭喜家屬許旭東榮獲內政部一○五年「全國孝行獎」。於7月15日於臺大醫院國際會議中心101會議廳頒獎,協會同仁及家屬、志工代表同往祝賀。
  3. ▇漸凍鋼琴家彭怡文老師榮獲周大觀文教基金會第19屆「全球熱愛生命獎章」,所有獎章得主於9月3日會師於台北市圓山飯店,協會全體與有榮焉。
  4. 與國際接軌 關注漸凍人權益 [2016.10.26]
  5. 與國際接軌關注漸凍人權益文/國際事務總監屈穎正值國內長照議題如火如荼進行之際,國際上,冰桶善款促成漸凍症的醫療研究出現新曙光。罹病率僅十萬分之一的漸凍人,在臺灣的醫療、照護、服務現狀受到國際關注。
醫療訊息
  1. 0823網路照護問與答 [2016.10.27]
  2. 8月23日網路照護講座,請到賴媛淑呼吸治療師,介紹「呼吸照護─呼吸困難的症狀」。簡單說,當病友發生胸悶、頭痛、嗜睡、晨起頭痛…等症狀時,就需注意是否有呼吸困難症狀。教導病友藉由腹式呼吸及胸廓運動,來增加吸氣量,預防呼吸肌疲累。最後,講師也提醒大家,病友做呼吸運動時,也要適度休息,勿太過疲累。
  3. 漸凍照護新福利 營養師駐點 每月一次免費諮詢 歡迎多加利用 [2016.9.22]
  4. 漸凍照護新福利營養師駐點每月一次免費諮詢歡迎多加利用在疾病進展過程中,充足而適切的飲食和營養,是照護的重要一環。本會自105年5月起,每月第一週的星期三上午9:00~11:30,由黃道媛營養師在台北總會駐點,提供免費營養諮詢。
  5. 漸凍症與醫療研究講座 紀要 [2016.10.26]
  6. 本會於1997年成立,即將邁向20年的服務旅程,展望漸凍人病友未來出路,對於漸凍症的醫療研究更抱持甚深期待,也需要與更多學者專家攜手併進。7月16日,正值第十屆理監事生活營,除建立新當選理監事團隊的共識,積極推動會務外,更邀請五位專家就當前台灣醫療研究進展提出報告。
交流園地
  1. 換位思考 深刻同理 [2016.9.29]
  2. 協會雖小,卻分為三個部門。大謀理事長期待社工與企劃兩個部門能夠互相深入了解彼此的工作內容,通力合作,因此我與企劃悅寧被分派了此項任務。
  3. 溫馨公佈欄 [2015.6.23]
  4. 1.二手生活輔具流通轉
  5. 2.多元專業團隊到宅服務(物理、職能、呼吸、語言、營養、輔具評估、心理諮商、宗教師關懷等)
  6. 3.廠商提供營養食品優惠方案,嘉惠病友
  7. 4.提供病友家庭補助辦法(經濟、照護、輔具補助等)
  8. 【捐款徵信服務】 [2015.9.17]
  9. 親愛的捐款人:您好!本會官網定期公告捐款徵信,請於線上查詢 http://www.mnda.org.tw/Donate_List.asp?AD=5,18,如您有任何捐款之問題,歡迎您於周一至周五8:30-17:30來電02-2585-1367分機114查詢,或email至mnda@mnda.org.tw,我們將有專人為您服務。
愛與分享
  1. 《如果我能》再唱一曲思想起(上) [2016.9.29]
  2. 我菸酒不沾,作息正常,酷愛運動,年年體檢均交出傲人成績單,健保卡很少拋頭露面。但在五十六歲那年,左手突然肌肉無力。生平第一次住院即悲涼的躺平,莫名其妙被宣判死刑,醫師說我患的是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症,也就是俗稱漸凍人,無藥可醫。
  3. 2016年7月1日(五)起至12月31日(六)止,也能透過IBON捐款給協會。
  4.  

 

 
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