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報頭   2017年1月19日
最新消息
  1. 理事長的話 [2017.1.19]
  2. 親愛的好朋友您好!這一年即將過去,有很多辛苦和淚水,也有很多歡笑和喜悅您不孤單,協會一直都陪著我們。在新的一年裡,讓我們一起加油,過好每一天!祝您新年快樂!平安吉祥!
  3. 【你,可以讓漸凍人動起來】認捐「運動熊」襪娃 募集「移位機」任務達成 [2017.1.18]
  4. 30幾歲初為人母,年輕的小娟,以為手腕無力是「媽媽手」,確診卻是「漸凍症」,再也無法擁抱孩子。她一開始是手腕沒有力氣,以為是抱小孩勞累,造成「媽媽手」,於第二胎懷孕期間,卻確診為漸凍人,甚至拿掉懷孕中雙胞胎,雙重打擊下,鎮日以淚洗面。漸凍人症非常殘酷,半年多來,已經全身癱瘓…
  5. 【感恩與回顧】漸凍人人性化照護 祈翔病房10周年 [2017.1.18]
  6. 感謝所有從創立至今曾經為漸凍人付出心力所有的醫護團隊社會善心人付出的心血,因有你們的愛,讓祈翔病房成為病友安全的避風港。
醫療訊息
  1. 【從公共衛生看ALS】ALS的流行病學統計 [2017.1.18]
  2. 「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophiclateralsclerosis,ALS)俗稱「漸凍人」症,是一種運動神經元退化性疾病,近年來世界各國ALS的發生率逐年上升。ALS的發病原因仍不明…
  3. 愛心輪椅使用感想 [2017.1.18]
  4. 從罹患此疾後,除了腦筋外,身體會動的部份全都漸漸失去功能,尤其四肢更甚。從起初扶杖,不久後即與輪椅結緣,因惡化的速度快慢,每個階段多需更換合適的輪椅,每次更換輪椅時,受限家裡困窘的經濟負擔,只好將就使用一般輪椅,以致腰酸背痛全身上下裡外苦不堪言…
  5. 溫馨公佈欄 [2015.6.23]
  6. 1.二手生活輔具流通轉
  7. 2.多元專業團隊到宅服務(物理、職能、呼吸、語言、營養、輔具評估、心理諮商、宗教師關懷等)
  8. 3.廠商提供營養食品優惠方案,嘉惠病友
  9. 4.提供病友家庭補助辦法(經濟、照護、輔具補助等)
  10. 【捐款徵信服務】 [2015.9.17]
  11. 親愛的捐款人:您好!本會官網定期公告捐款徵信,請於線上查詢 http://www.mnda.org.tw/Donate_List.asp?AD=5,18,如您有任何捐款之問題,歡迎您於周一至周五8:30-17:30來電02-2585-1367分機114查詢,或email至mnda@mnda.org.tw,我們將有專人為您服務。
  12. 關於「運動熊」襪娃認捐 [2017.1.18]
  13. 「運動熊」幫助「移位機」募款專案已經順地達到募款目標,感謝社會大眾的支持,即日起病友採購移位機可以申請專款補助,每台最高補助4萬元整。如病友不再使用移位機時,需回捐給本會,再轉介運用。申請流程請洽各區社工。「運動熊」幫助「移位機」募款專款用完為止。
  14. 漸凍照護新福利 營養師駐點 每月一次免費諮詢 歡迎多加利用 [2016.9.22]
  15. 漸凍照護新福利營養師駐點每月一次免費諮詢歡迎多加利用在疾病進展過程中,充足而適切的飲食和營養,是照護的重要一環。本會自105年5月起,每月第一週的星期三上午9:00~11:30,由黃道媛營養師在台北總會駐點,提供免費營養諮詢。
  16. 如何捐款給漸凍人協會 [2016.7.7]
  17. 如何捐款給漸凍人協會樂公益平台
交流園地
  1. Run For ALS 洋溢愛的『2016東吳國際超級馬拉松賽』 [2017.1.18]
  2. 今年協會很榮幸地與主辦單位(東吳大學)合作「ALS 愛心配」為漸凍人而跑,鼓勵跑者登錄完成的公里數,邀請愛心企業每一公里捐贈30元。
  3. 超馬跑者獻愛漸凍人:付出愛,感受愛 [2017.1.18]
  4. 李榮富是苗栗在地的超馬跑者,現任漸凍人協會發票志工,他發願舉辦「為漸凍人而跑而走」的公益活動,能夠做到60歲,辦到第40屆。
  5. 『信念有多大,生命的韌性就有多強』~超馬跑者的生命力示範~ [2017.1.18]
  6. 11月12日,多年來邀請超馬跑者擔任慈善大使,支持「助漸凍人看一片藍天」活動的中華民國超馬跑者協會和本會合辦「2016超越漸凍超級馬拉松分享會」。會中,陳瑞龍跑者講述自己築夢踏實,38天完成了廈門到北京的2300公里的超級馬拉松,他稱之為堅韌的生命之旅,即使到最後關頭遇到困難,但在義氣的好友相挺下,終究堅持完成了。
愛與分享
  1. 分享自己「價值故事」的省思 [2017.1.11]
  2. 既然沒有過去,就只能專注現在,我最欣慰的是能及早把自己走過曾經,記錄下來,或許你們也可以如此做。
  3. 你是怎麼操作電腦? [2017.1.11]
  4. 每次接受採訪時,採訪者最常問:「你是怎麼操作電腦?」新聞稿常描述我是靠可動的一指敲打的,是錯的。因手指無力,我是靠手肘配合身體左右擺動來推動滑鼠。
  5. 疾病適應團體你、我、他 [2017.1.18]
  6. 「你得的病是漸凍症,快的話2、3年…….」,天啊!這是什麼病?會不會誤診了?為什麼會生這個病?老天爺是不是在跟我開玩笑?怎麼可能是我?我不相信!有沒有其他治療的機會?以後會怎樣?好多好多的疑問、好多好多的擔心…
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