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報頭   2016年7月14日
最新消息
  1. 【漸凍照護新福利】 營養師駐點 每月一次免費諮詢 歡迎多加利用 [2016.7.14]
  2. 在疾病進展過程中,充足而適切的飲食和營養,是照護的重要一環。本會自105年5月起,每月第一週的星期三上午,由黃道媛營養師在台北總會駐點,提供免費營養諮詢。
  3. 用愛解凍 改變的力量 每天10元 每月300元 請持續支持 2016年「漸凍人家庭守護天使」 [2016.7.14]
  4. 每月300元,可以支援5天份的抽痰管100根,讓病友呼吸通暢,生命延續。
    每月300元,可以支援1天份的管灌配方6瓶,避免病友營養不良,提升活力。
    每月300元83人集資,可以支援看護費1個月,分擔照護壓力,家屬得空喘息。
  5. 副理事長的期許 [2016.7.12]
  6. 副協會成立19年來,在歷屆理事長領導下,才能有如此的成績。今天大家將重責大任交給我們,期待病友和家屬還有工作夥伴,能更有凝聚力。社會的資源是有限的,希望我們能夠更加珍惜,把資源給予更多有需要的人。並且為漸凍人病友創造更多的機會。
  7. 621全球漸凍人日 你,可以讓漸凍人「動」起來! [2016.7.12]
  8. 身為病友的協會理事長陳大謀,一開場即揭櫫表示漸凍人協會的精神宗旨是「愛與陪伴」,而社會各界好朋友的「愛與陪伴」就是協會前進的動力。他說:「漸凍人病友很大的挑戰是『不方便行動』和『不能動』,先進的輔具可以讓『行動』和『移動』變得方便,讓我們的病友不再只是躺在床上,而是去探索生命更多的可能。」
醫療訊息
  1. 北中南漸凍人專責照護新訊 [2016.7.12]
  2. 運動神經元疾病的治療雖然還在等待醫療的突破,但提供專業整合性的照顧是我們的期待。95年本會推動台北市立聯合醫院忠孝院區成立漸凍人專責醫院,100年衛福部台中醫院與台南醫院也陸續跟進。
  3. 漸凍人家庭照顧者的下背痛教室 [2016.7.12]
  4. 下背痛可簡單分為生理性與物理性二種。生理性致病原因複雜,需由醫生詳細診斷;日常生活中較常見的為物理性下背痛,症狀發作範圍為腰椎1~5節及薦椎部位,因為肌肉、肌腱、韌帶、關節、軟骨、骨骼等問題,所引起的酸痛麻脹緊繃僵硬等等不舒服的感覺。主要原因為:1.姿勢動作不當,2.重度勞務或過度使用產生累積性傷害,3.維持同一姿勢不動過久,導致循環不良。
  5. 漸凍人痙攣抽筋,怎麼辦 [2016.7.12]
  6. 漸凍人由於疾病過程多會出現局部肌肉收縮,醫學稱為肌肉束顫(fasciculations),這類收縮是大群肌肉纖維束持續且重複的簡短收縮,由外觀可看到好像肌肉在跳動,不見得痛但很擾人,讓人不舒服、不安、甚至於影響睡眠。
  7. 溫馨公佈欄 [2015.6.23]
  8. 1.二手生活輔具流通轉
  9. 2.多元專業團隊到宅服務(物理、職能、呼吸、語言、營養、輔具評估、心理諮商、宗教師關懷等)
  10. 3.廠商提供營養食品優惠方案,嘉惠病友
  11. 4.提供病友家庭補助辦法(經濟、照護、輔具補助等)
  12. 【捐款徵信服務】 [2015.9.17]
  13. 親愛的捐款人:您好!本會官網定期公告捐款徵信,請於線上查詢 http://www.mnda.org.tw/Donate_List.asp?AD=5,18,如您有任何捐款之問題,歡迎您於周一至周五8:30-17:30來電02-2585-1367分機114查詢,或email至mnda@mnda.org.tw,我們將有專人為您服務。
交流園地
  1. 還好有星星一直閃閃發亮,越黑它越亮 真情跑台灣,橫越賽我完成了 [2016.7.12]
  2. 這37小時當中,有很多加油聲,很多辛苦志工,我若是有記住,每當離站時我都會跟他們說聲謝謝。第二個晚上途中看到很多跑友上收容車,我可以體會他們心中的滋味,我曾經也「掰咖」上過收容車。大家只要不放棄就會有機會成功達陣!!
  3. 當颱風停電時緊急因應方式 [2016.7.12]
  4. 去年的兩個颱風:蘇迪勒及杜鵑,帶來了強風豪雨,重創了台灣部分地區。造成了中部有些地區停電超過兩天以上,以致影響到需要正常供電才能生存的病友。因此在上一次理監事會上引起了廣泛的討論,我今天整理如下供病友參考。
愛與分享
  1. 《我的夢想》 下輩子當筷子好了【上】 [2016.7.12]
  2. 民國百年,我的漸凍人老公成了輪椅一族。手先廢,然後是腳,接下來呢?老天曾賦予他健全四肢,加上他後天保養得當的五臟六腑,現在一樣樣都要追討回去。「如果我在不算老的年紀就溘然而逝,不能在妳身邊相陪守護,妳一定要原諒我。」他趁著聲音還未被剝奪,不只一次對我表白。
  3. 最美好的『天作之合』[2016.7.12]
  4. 每個月最讓人期待的日光音樂紓壓走廊總是悄悄地來臨。4月21日(四)是由江翊睿老師、張世珮老師、魏世芬老師帶來的演出。老師們的對唱充滿深情,十幾年的深厚友誼內斂成歌聲,時而壯闊、時而柔情地響徹了整個日光室,帶給參與者一下午的美好。
  5. 「最感人的音樂會」溫馨五月天,陪伴漸凍人音樂分享會 [2016.7.12]
  6. 是怎樣的音樂會,讓漸凍人協會的大謀理事長發自內心地說出「最感人的音樂會」這句話呢?
  7.  
  8. 捐物徵信  [2014.1.21]
  9. 襪子娃娃捐贈徵信  [2014.1.21]
  10.  漸凍人協會102~103年度發票徵信 [2015.7.21]
  11.  購買永豐餘消費品將提撥5%購買金額長期認捐漸凍人協會的衛生紙品物資! [2014.1.2]
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