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報頭   2016年8月22日
最新消息
  1. 《選擇自己的善終》進可攻,退可守,讓自己優雅落幕 [2016.8.22]
  2. 2015年12月立法院三讀通過「病人自主權立法」將在公布後3年實施,法案的精神為,年滿20歲之成年人,在與家人和醫師充分溝通下,可以預立醫療照顧指示,標註在健保卡上。將來如有必要時,醫生可以依照病人預立之醫療決定,終止、撤除維持生命之治療,落實病人拒絕治療之權利與維護病人之尊嚴。
  3. 拒當活死人 我要病人自主權 [2016.8.22]
  4. 醫學發達延續人類壽命,卻同時惡化死亡品質。許多長年插管或倚賴呼吸器維生的患者,只能拖著一絲氣息,走至生命的盡頭。因此,病人能否在生前預立且得以具體落實的善終指示,不僅是現代醫療宣告束手無策的罕見疾病患者的渴求,也逐漸成為人人必須思考且無從迴避的生命習題。針對病人的實際需求,立院於2014年底提出《病人自主權利法》草案。
  5. 病友對《病人自主權立法》的迴響 [2016.8.22]
  6. 『如果我真的有自主選擇死亡的權利,我希望以什麼樣的姿態面對死亡?』鵬偉認為,漸凍人受限於無法當下表達自己的醫療抉擇,因此預先決定未來的醫療選擇格外重要。
  7. 從7月1日(五)起,也可以從IBON捐款給漸凍人協會囉! [2016.7.1]
  8. 2016年7月1日(五)起至12月31日(六)止,也能透過IBON捐款給協會。
醫療訊息
  1. 期待單指心世界 [2016.8.22]
  2. 「沒有人是一座孤島」。生活中,我雖已全身癱瘓,起居皆需依賴外籍看護照顧,但漸凍人思緒清楚,感覺敏銳,也有著七情六慾。也想要與人打交道,在這過程中互動與溝通是很重要的。
  3. 「按鍵滑鼠」使用說明Q&A [2016.8.22]
  4. 「按鍵滑鼠適用於何種病人?肢體肌肉萎縮症病的人,可藉由尚存功能的肢體來操作按壓動作,不侷限於用手指按壓。
  5. 好消息~~外籍照顧者人力引進與培訓計畫啟動 [2016.8.12]
  6. 照顧人力不能有空窗期,但照顧者又需要有適度的休息,因此我們除了向政府倡議外,也努力開闢資源。經廣泛徵求和積極協商,協會將與評鑑優良的美家人力資源公司合作,病友們可以選擇引進一般性外籍照顧者,或選擇具有護理背景的外籍護士來從事照顧工作。
交流園地
  1. 不一樣的東京,屬於我們的東京 [2016.8.12]
  2. 除了峇厘島慵懶的渡假外,我一直不喜歡自助旅行的,一來,上班太忙,沒時間作事前規劃;二來,我想到全家有老有小,還有輪椅,我們這群人拖著行李找地鐵、找景點…我光想就害怕!但是,為了給兒子一個不一樣的生日,為了圓阿公阿嬤東京自助的夢,我們一家老小,就這樣大包小包前往東京了。
  3. 病人自主權利法SOP [2016.8.22]
  4. 符合以下法律要件,病人能尊嚴善終,醫生受法律保護。
  5. 溫馨公佈欄 [2015.6.23]
  6. 1.二手生活輔具流通轉
  7. 2.多元專業團隊到宅服務(物理、職能、呼吸、語言、營養、輔具評估、心理諮商、宗教師關懷等)
  8. 3.廠商提供營養食品優惠方案,嘉惠病友
  9. 4.提供病友家庭補助辦法(經濟、照護、輔具補助等)
  10. 【捐款徵信服務】 [2015.9.17]
  11. 親愛的捐款人:您好!本會官網定期公告捐款徵信,請於線上查詢 http://www.mnda.org.tw/Donate_List.asp?AD=5,18,如您有任何捐款之問題,歡迎您於周一至周五8:30-17:30來電02-2585-1367分機114查詢,或email至mnda@mnda.org.tw,我們將有專人為您服務。
愛與分享
  1. 《我的夢想》下輩子當筷子好了【下】 [2016.8.12]
  2. 不想要走到那個地步,不想要這麼狼狽的死去。他邀我共赴黃泉,報上不是經常刊載:老翁砍殺久病妻、老父悶死智障兒……,病榻歲月長,是無止盡的折磨,與其留在人間受苦受難,不如早點解脫。我考慮再三,好不容易下定決心追隨,他旋即反悔:「我太自私,怎會有這種念頭?妳還有美好、幸福的後半輩子啊!」
  3. 聽·海:聽見心中的呼喚 [2016.7.26]
  4. 久違的出遊,金山濱海公路上,沿途許多的行動咖啡屋映入眼簾,連續假日有著座無虛席的悠閒。車潮尋覓著浪潮,海平面接連起伏的浪頭拍打於礁岸,衝擊著耳膜,在眼底渲染成一片激越的白。
  5.  
  6. 捐物徵信  [2014.1.21]
  7. 襪子娃娃捐贈徵信  [2014.1.21]
  8.  漸凍人協會102~103年度發票徵信 [2015.7.21]
  9.  購買永豐餘消費品將提撥5%購買金額長期認捐漸凍人協會的衛生紙品物資! [2014.1.2]

 

 

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