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報頭   2016年9月23日
最新消息
  1. 網路照護講座啟動了 [2016.9.22]
  2. 漸凍人疾病變化多端,病友與家屬須不斷學習照顧知識與技巧,來因應多變的病況。雖然協會在北、中、南各區辦有多元的主題講座,但病友或家屬總會因為各種因素,導致無法參與課程學習。網路如此發達的時代,我們也與時俱進,開展網路照護講座,不論您身在何處,只要身邊有手機、平板、電腦等工具搭配網路,在約定的時間就能參與課程並與講師互動討論。
  3. 從7月1日(五)起,也可以從IBON和樂公益平台捐款給漸凍人協會囉! [2016.7.7]
醫療訊息
  1. 使用非侵入性呼吸器的照護 [2016.9.22]
  2. 每日應更換呼吸器的潮濕器內的水(請使用市售的蒸餾水或煮過的冷開水),注意潮濕加溫器的溫度(註一),並依潮濕器上的加水指示線添加水量(註二)…
  3. 當呼吸肌變弱時,會有哪些自覺與症狀 [2016.9.22]
  4. 當晚上無法仰睡,必須改成側臥、坐姿或半坐臥才能入睡。且睡眠很淺很容易起來…
  5. 漸凍照護新福利 營養師駐點 每月一次免費諮詢 歡迎多加利用 [2016.9.22]
  6. 漸凍照護新福利營養師駐點每月一次免費諮詢歡迎多加利用在疾病進展過程中,充足而適切的飲食和營養,是照護的重要一環。本會自105年5月起,每月第一週的星期三上午9:00~11:30,由黃道媛營養師在台北總會駐點,提供免費營養諮詢。
  7. 參加合唱團來照護我的肺 [2016.9.19]
  8. 自從11年前知道自己的疾病時,疾病惡化的速度就特別快,心情也因此有了很大的起伏變化。為了讓疾病能夠緩慢發展,我相信最重要的,就是心情要保持愉快,再來就是要平平順順的“呼吸”,至於要如何平順的呼吸,我選擇了唱歌。
  9. 溫馨公佈欄 [2015.6.23]
  10. 1.二手生活輔具流通轉
  11. 2.多元專業團隊到宅服務(物理、職能、呼吸、語言、營養、輔具評估、心理諮商、宗教師關懷等)
  12. 3.廠商提供營養食品優惠方案,嘉惠病友
  13. 4.提供病友家庭補助辦法(經濟、照護、輔具補助等)
  14. 【捐款徵信服務】 [2015.9.17]
  15. 親愛的捐款人:您好!本會官網定期公告捐款徵信,請於線上查詢 http://www.mnda.org.tw/Donate_List.asp?AD=5,18,如您有任何捐款之問題,歡迎您於周一至周五8:30-17:30來電02-2585-1367分機114查詢,或email至mnda@mnda.org.tw,我們將有專人為您服務。
交流園地
  1. 在不捨與不忍之間拔河 [2016.9.22]
  2. 父親節已過,讓我們懷念起那些已經離開,但是一直活著的,愛我們的以及我們深愛的人。藉由訪談寶珠姐,談到典型漸凍人病友麥大哥從發病到安寧的過程。這是一個丈夫,一個爸爸,選擇安寧,為自己作主,以豐沛的愛守護全家的故事。訪談過程,我們深刻感受麥家在安寧這個艱難決定的背後,家人之間強大的連結。更感謝麥大哥及寶珠姐以親身經驗,為我們上了這堂生命教育課。
  3. 中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會) 財務報表暨會計師查核報告 民國一零四年度及一零三年度 [2016.8.25]
  4. 請點入下載。
愛與分享
  1. 《山杉生命中的天使》 [2016.9.20]
  2. 1970年夏天,山杉精神渙散的步出台大醫院,失去了方向,宛如行屍走肉一般,腳步沉重在台北街頭,心中反覆著醫生診斷的結果「進行性肌肉萎縮症」(俗稱的漸凍人A.L.S),目前醫學還找不到醫治方法,快者3年到5年,就會危及生命。
  3. 日光音樂紓壓走廊~來自北藝大的溫馨 [2016.9.22]
  4. 6月23日,永遠的音樂志工蘇顯達老師又率領北藝大的劉姝嫥老師、簡美玲老師、鄧吉龍老師一行人來忠孝醫院為病友演奏。
  5.  
  6. 捐物徵信  [2014.1.21]
  7. 襪子娃娃捐贈徵信  [2014.1.21]
  8.  漸凍人協會102~103年度發票徵信 [2015.7.21]
  9.  購買永豐餘消費品將提撥5%購買金額長期認捐漸凍人協會的衛生紙品物資! [2014.1.2]

 

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