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漸凍人素蘭的「見動」推手 志工江啟正老師


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漸凍人素蘭的「見動」推手   志工江啟正老師

 

理工背景 俠義心腸

江啟正老師,師大資訊與教育研究所畢業,目前是台北市西松高中的資訊科教師,春風化雨14個 寒暑。在這本業之外,江老師最令人印象深刻的,是他對輔導專業有熱情;樂於從事一般教師認為難對付、低成就感的輔導工作。江老師在經過輔導專業訓練後,主 動挑起義務輔導校內身心障礙學生的工作,陪他們一路走過青春狂飆期,並因此深獲身心障礙學生家長及畢業學子的感激與懷念。我們很好奇問他,他這麼做,是因 為得到別人的肯定嗎?江老師搖頭表示,「沒有成就感,因為這是原本就要做的事情;事實上很多特教學生從小被社會遺棄,沒有受到應有的、好的對待」。但我們 發現,特教學生與江老師互動之後,原本關係緊張的同儕及師生關係變得融洽,同學的學習,也有明顯的進步。其實,早在江老師還在師大研究所的階段,就以資訊 科技專業,加入其指導教授李天佑老師所號召設置的師大輔具團隊,為身心障礙學生服務。當時,漸凍人症(ALS)初發病,雙手無力操作滑鼠的李素蘭老師,看到網路上的消息,向江老師所屬的團隊求助,師大輔具團隊也因此遠赴素蘭所在的台北縣雙溪牡丹鄉,替她改裝電腦滑鼠。

 

 

漸凍人素蘭的「見動」推手

10年過去,江老師當時所屬的輔具團隊早已解散,但他並沒有放棄素蘭。素蘭的病症也使得她幾乎全身癱瘓,只剩清醒的頭腦、口齒不清的發音及右膝蓋極微弱的力量。在素蘭的父母相繼去世之後,她的心情更失依靠,無家可依,只好轉入基隆某安養院。10年來,江老師每個月都到安養院探望素蘭,每次停留1-2小時,幫素蘭調整充當電腦滑鼠的「軌跡球」,讓她靠微弱的雙手力量移動點選,同時教她利用右膝蓋僅存微弱緩慢的力量,碰觸安裝在電腦桌下側的「微動開關」,充當滑鼠的cl i ck功 能,使素蘭仍然能利用電腦,進行她喜愛的詩文創作。素蘭因此得以出版《我綠意盎然的窗檯》詩文集。更感人的是,江老師利用探望的時間,還會幫長期久坐的素 蘭按摩腫脹的雙腳,幫助改善下肢血液循環。支撐素蘭度過孤獨寂寥的安養歲月的江老師,可說是素蘭失親之後,最重要的家人與貴人。

 

 

江啟正老師幫素蘭(右)按摩腫脹的雙腳。

 

 

社會各角落的江啟正老師們

1年 前,再也無法忍受安養院生活的素蘭,向江老師說,想要返回雙溪牡丹老家度過漸凍人疾病末期。但對於返家需要的看護、醫療與生活費的籌措很是煩惱。後來江老 師提議,徵求長期資助者,便開始向校園的熱心同事募款。然而初期只湊到聘請看護的費用,其他經費還是無著。江老師因此向漸凍人協會求助,希望協會也能協助 出資出力,幫助素蘭完成回家心願。江老師與素蘭並非天真地一味只想到回家,他們也討論回家失敗的可能性,他問素蘭說,「要是協會能力有限,無法幫忙的話, 妳要怎麼辦?」素蘭堅決表示,「還是要回家」。江老師心想,「既然素蘭都如此堅定,那我更要想辦法幫助她」。不久,江老師帶著素蘭的心願,到協會拜訪林金 梅秘書長,訴說緣由。江老師沒想到的是,他打頭陣,鍥而不捨的關懷,竟成為鞭策協會整合與動員,協助素蘭回家的關鍵力量。

 

 

自 從素蘭回家的心願登上媒體後,許多受感動的市民紛紛來電馳援,化身為許許多多的「江啟正老師」。這股暖流,讓協會卸下心中重擔,因為協會原本擔心素蘭回家 需要龐大人力與物力,會排擠協會其他的服務資源,沒想到素蘭卻成為協會代言人,讓更多社會大眾有機會深入了解協會推動服務背後的相關規劃,進而認同、鼓勵 協會。江啟正老師,謝謝你所啟發我們的;江啟正老師們,有你們真好!

 

 

素蘭在安養院的創作環境。

 

 

素蘭和外籍照顧者順利返家 開啟居家生活

7月19日是素蘭回家的大日子。

 

在社工雅婷的細心安排與斡旋下,素蘭返家所需各種資源,已逐漸到位運作,例如成立信託帳戶,由江啟正老師代為發送每月所需生活費;里幹事幫忙申請社區居家關懷;長期照顧管理中心,未來將協助申請居家關懷志工(每月1-2次)、物理復健(每年12次)、職能復健(每年12次)、居家護理訪視(每月1次);下周將會安裝緊急生命系統;居家無障礙環境趨近完成,方便輪椅進出洗澡與如廁;探視及關懷的志工,目前有一位,每周將探視1-2次,並協助處理生活事宜。素蘭表示,「感謝協會以及大家的幫忙。沒有協會與大家,我沒有辦法完成心願」。在此,讓我們深深地為素蘭的勇氣與平安祝禱。也感恩所有長期以來幫助漸凍人完成心願的朋友們。

 

 

江啟正老師設計的「軌跡球」取代滑鼠。

 

 

江啟正老師設計的「微動開關」,可充當滑鼠的click功能。

 

 

 

                                                                                                                                   

                                                                                                                               文/楊斯曼 圖/江啟正提供

(本文轉載自漸凍人協會100年10月1日出版會訊)

 
 
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