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有朋自遠方來 ---國際ALS病友大會主席來訪的啟示


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有朋自遠方來

---國際ALS病友大會主席來訪的啟示

 

▲國際ALS病友大會主席Gudjon Sigurdsson(前排右四)率團六人訪台,與協會代表合影。

 

在協會十五週年之際,很榮幸地國際ALS病友大會主席Gudjon Sigurdsson主動率團來台,成員包括國家社會福利部主任、議員、生化神經學教授,及冰島ALS協會重要幹部也是Gudjon Sigurdsson主席的太太與女兒等六人。4/17深夜抵台至4/23一大清早離台,短短五天的停留,主要的參訪行程有台北榮民總醫院、忠孝醫院祈翔病房、台中醫院曙光病房、本會北區總會辦公室及病友居家狀況。且4/19(四)上午特別在台北市政府舉行了一場「國際病友照護服務交流座談」,主席Gudjon Sigurdsson、國家社會福利部主任Thor Thorarinsson與台北市議員潘懷宗、台北市府社會局長江綺雯、漸凍人協會劉理事長偕同病友與家屬等,針對漸凍病友的直接照護服務進行多元的討論與交流。

同樣身為病友的Gudjon主席特別強調,漸凍患者需要各類不同專業的協助,促進獨立自主的生活,同時更不可忽略了家屬的付出與需求,並鼓勵所有的病友勇敢的選擇自己要過的生活方式。從Thor主任的分享中,令大家羨慕不已的是,國家提供的福利是全面的,從醫療、健康、生活、社會參與等都是百分百的支持,非常重要的照顧人力,完全是以病友的需求為主,政府可支持家庭聘任各類資格的照顧者,並給予實際所需的時數(包括24小時)全額補助,Gudjon主席的太太即為政府付費的照顧者(6小時)。但Gudjon主席同時也強調,使用者均能自律,不會有濫用的情形,讓大家學習到相互信任的原則下,才會有更完善的福利服務。

另一個印象深刻的是,Gudjon主席在得知台灣病友使用Bi-pap得於肺功能(FVC)低於50%健保才給付時,就非常急切的分享自己的肺功能指數為75%,醫師提出建議即免費使用Bi-pap已5-6年。不同的國情、不同的福利觀念措施,讓許多人當場表示要移民,這也對照出台灣還有許多可以再提升之處。所幸有潘懷宗議員特地撥冗親臨支持與力挺,秉持從15年 前與郝龍斌市長即積極投入推動漸凍人福利的初衷,敦促政府部門持續關注弱勢族群。江局長等相關層級也重申雖漸凍人屬極少數,但仍會一樣重視其權益與福利, 並肯定劉學慧理事長帶領病友團體的努力與成果。針對冰島促進獨立生活與社會參與的努力,江局長特別說明未來第二身障會館的規劃與功能,另鼓勵病友多多申請 使用現有的服務,如無障礙居家環境的改善等。

感謝在這期間多位理事們的鼎力支援協助,Kiki特別製作簡報,介紹協會與病友服務,更全程展現了專業的中英文口譯,讓外賓們具體了解並肯定台灣ALS協 會提供了這許多的服務。蔡清標醫師、徐粹烈醫師、李瓊蓉、李文瑄、張秋華、王月英、陳柏茹、劉延鉅、殷心蓓、李玉珠等輪流接待,特別是在台中的行程,在陳 銀雪、張鈞堯醫師及游淑華熱情的款待下,讓外賓們增添許多難忘的美好回憶。居家接待或與會交流的病友們袁鵬偉、陳大謀、許志洋、林月姑、陳木生等,也讓外 賓們見識到病友們的創作潛力與精神,病友們雖受限於語言,未能盡情的溝通表達,但正如陳木生與Gudjon 互表因對方而受到鼓勵,相信這也是此次交流中另一重要的意義。

當臺灣目前還陷在電費調漲的爭論時,特別感受到Gudjon主席對獨立自主與人權的重視,從行動、飲食、住宿、生活、醫療及生命等的主張,已非純考量是否危及或延長生命,而是確確實實的著眼於能否提供有品質與尊嚴的生活。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2012年4月第124期。)

 
 
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