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華人世界時報報導___陳鴻 關穎 用愛解凍 喚醒味蕾:漸凍人的米其林體驗


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Jun 27 Mon 2011
華人世界時報 CWNTP 公益: 陳鴻 關穎 用愛解凍 喚醒味蕾:漸凍人的米其林體驗
   
華人世界時報  應瑋漢 
 
 
用愛解凍 喚醒味蕾:漸凍人的米其林體驗
「621全球漸凍人日」
 
 
漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症,英文簡稱ALS)是世界5大絕症之一,目前無藥可醫治。由於社會對此疾病缺乏認識,很多患者得不到及時的資訊與協助;為幫助更多漸凍人,全球各地的國家都相繼成立照顧漸凍人的組織。1992年,漸凍人協會國際聯盟成立,至今有40多個國家和地區的50多個漸凍人協會加盟。1997年,漸凍人協會國際聯盟選定在每年的6月21日,舉行各類認識、關懷運動神經元疾病的相關活動,企盼每年這一天,能引起世人對漸凍人疾病與照護需求的普遍重視。2000年在丹麥舉行的國際病友大會上,正式確定6月21日為全球漸凍人日。 6月21日是深受球迷喜愛、得過賽楊獎的美國洋基隊棒球明星路格瑞(Lou Gehrig)被確診為ALS疾病的日子。在美國,運動神經元疾病被稱為「路格瑞氏症」。
 
營養不良 影響漸凍人存活率
 
漸凍人協會調查,80%的病友在患病之後,有嚴重的體重減輕現象,除了肌肉萎縮、進食吞嚥困難外,體重減輕最大的原因,是營養不良。營養不良的漸凍病友,除了會讓他肌肉萎縮加劇及肺功能加速衰退外,更會導致免疫功能損害及身體修復能力下降,最後會嚴重影響生活品質,並縮短存活時間。
 
漸凍人的米其林體驗 無障礙餐廳  細細品味
 
饕客和美食家推薦的米其林餐廳,都要求具備零缺點的服務、極雅致的用餐環境、一流的廚藝和美酒搭配,所創造的用餐感官體驗;漸凍人的「米其林」,企盼的是,輪椅出入方便的無障礙空間、外加燉煮軟爛色香味俱全的食物以及舒適無壓力的進食時間。「621全球漸凍人日」每年只有1天,但「用愛解凍  喚醒味蕾」的活動不會停止。活動中,將由本會家屬提供《漸凍人一周軟食食譜》,並邀請臺北市立聯合醫院忠孝院區營養室洪若樸主任給予指導。希望漸凍人的軟食照顧者,也能學習從食物的顏色、香味、擺盤及營養上,增進病友胃口、軟化食物、拉長進食時間,讓漸凍人的細細品味,成為飲食時尚的一部分。 
 
陳鴻 關穎用愛入菜  漸凍人唯一解藥
 
漸凍人協會劉學慧理事長表示,全台300位病友當中有190位病友是軟食者,在「食不能嚥」前,他們共同的心願是渴望再嚐嚐以前的食物;用愛入菜,能讓漸凍人生活提味增鮮;在醫藥無解面前,愛是漸凍人唯一解藥。6月26日的周日午後,漸凍大家族的美好餐聚,在台北市客家文化會館一樓交誼廳舉行,會中邀請到「見動之友」(翻轉漸凍,即,看見動起來的能量)關穎及「解凍廚房」代言人陳鴻蒞臨會場,親自改造素蘭喜愛的菜色,打造出一套充滿愛的「米其林套餐」;陳鴻發揮料理特長,關穎擔任二廚,共同將白菜滷、湖州粽子跟山藥,結合變成三層塔,再加上魚子醬、蝦卵及梅子小黃瓜點綴;上述食物軟化後,合併中西,最後以法式擺盤呈現,獻給在場的12位軟食病友。
 
 
老家的記憶  吮指回味
 
北區病友素蘭,生長於雙溪牡丹礦工家庭,儘管出身寒微,卻從不向命運低頭,她白天工作養家,夜間努力求學,30多歲考取師大中文所博士班,樂在讀書也樂在教書的她,正逢人生愜意的時刻,卻得知罹患了漸凍疾病(ALS);一連串的家庭變故及父母雙亡的打擊後,素蘭獨居在安養院至今10年;「用愛解凍  喚醒味蕾」活動構想來自素蘭的感嘆,素蘭說:「我沒有吃過好東西,因為35歲以前,我都在打工拼命存錢,不知道什麼是人間美味?」素蘭一生幾乎沒有吃過好東西,很想念母親的家鄉菜。陳鴻表示,「只要病友還有味覺,他的生命品質就要得到尊重。照顧者在料理上的細心安排,也是關愛病友的方式之一」。希望素蘭能吃得開心,補充身體元氣。素蘭回應說,「自己很開心,終於吃到懷念很久的家鄉食物」。
 
作飯自己吃 一人廚房的料理需要
 
高雄病友麗蘭,目前都吃湯麵與稀飯,她表示,因為是一個人吃飯,食材準備起來特別困難,為什麼呢?她說:「因為菜販不賣一人份的食材;叫外送的話,一人份的也不送。還有外帶遭白眼的經驗:因為我的食物要煮得軟爛,才容易吞嚥,跟店家要求煮爛一點的時候,有的店家當著我的面,把麵倒掉,再重新煮一碗,我看到店家這樣,會很想哭,因為店家老闆的態度,讓我覺得自己是一個「奧客」(爛客人)」。關穎表示:「身為單身女性,能感同身受獨居病友在料理三餐,有一人份食材採購、料理與外送的困難;但是獨居,不是漸凍人的專利,我看到身邊很多朋友,都是自己生活,因此,市面上很需要能夠滿足獨居者便利生活的各種食材、商品與貼心的點餐服務。」麗蘭為了參加今天活動,昨天一整天無法入眠,很高興親自看到關穎,並且享受無拘無束的聚餐環境。關穎小姐很親切的與麗蘭合影留念。
 
 
 
 
 
 
 
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