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世界新聞網報導___繪蜜月地 漸凍人活出繽紛


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台北市
July 09, 2012 03:00 AM
漸凍人袁鵬偉,用十隻手指頭所剩僅能動的兩隻無名指,用電腦繪出他印象中的新婚蜜月地雪梨歌劇院。(記者黃文彥/攝影)
 
 
【記者黃文彥/台北報導】雪梨歌劇院是澳洲地標,漸凍人袁鵬偉用僅剩能動的兩隻無名指,花了一個月時間,用電腦繪出五顏六色的雪梨歌劇院,因為是他蜜月旅行之地,所以他記憶中的歌劇院色彩繽紛。
 
今年40多歲的袁鵬偉,罹病前是周遊列國的機械工程師,現在他全身僅剩雙手無名指可以活動。
 
為何麼特別畫雪梨歌劇院?袁鵬偉坐在輪椅上,以自己發明的LED溝通板,用大拇指關節一字一字打出「色彩繽紛、蜜月之旅」。袁鵬偉已無法開口說話,這八個字,他花了五分鐘才打完,由LED溝通板聲控替他念出來。
 
袁鵬偉昨偕同妻子劉淑蓮出席記者會,以行動證明也能活出繽紛人生。這幅畫已製成悠遊卡貼紙,貼紙右下方有代表全球漸凍人日的「六二一」條碼,民眾只要刷條碼就可捐發票。
 
劉淑蓮說,先生畢業於台科大機械系,數學是他最拿手科目,兩個讀六年級和九年級的孩子,最喜歡跟老爸討教數學問題;爸爸會坐在電腦前,用特殊的螢幕鍵盤,一題一題教小朋友,小朋友還是很崇拜爸爸。
 
漸凍人發生機率5萬分之一,估計全台約500多人。發病後四肢開始萎縮,最後只剩意識清醒,眼球可以轉動。
 
漸凍人協會沈心慧理事表示,九成七的民眾不知道什麼是漸凍人,甚至連患者和家屬都搞不清楚,估計耗費十年才能確診。
 
新聞出處:
 
 
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