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聯合新聞網報導__從受助者到助人者 漸凍人分享生命經驗


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從受助者到助人者 漸凍人分享生命經驗

【聯合報╱記者鄭涵文╱即時報導】
2014.06.21 04:46 pm
 
 
今天是國際漸凍人日,擔任公益大使的連勝文也和自己的國小同學陳大謀見上了面。
記者鄭涵文/攝影
 
 
今天是全球漸凍人日,漸凍人協會今早發表兩支以病友陳大謀與林月姑為主角的紀錄片「微光不息」、「超越漸凍 彩繪人生」,希望翻轉漸凍人只是被給予者的印象,強調這些病友成為講師、分享自己生命故事的同時,也能激勵更多人,從受助者變成助人者。
 
 
陳大謀三十四歲時發現自己左臂無力,就知道自己可能得了和父親相同的病,發病十年來四肢漸癱瘓僅能長期臥床。儘管出門困難、氣切後說話也斷斷續續,他仍然堅持四處分享他的生命經驗,以鼓勵更多人。
 
 
而台北市長參選人連勝文今也到場擔任公益大使,他和陳大謀是小學與國中同學,以前常常一起打球。他說,看到這群病友絲毫不把自己當做弱勢,反而出來幫助別人,那種生命的力量遠超過想像,值得學習。陳大謀還開玩笑說他倆從小一起打球還有做壞事,只是連都不願意承認罷了。
 
 
【中央社/台北21日電】
 
 
一般人認為漸凍人只能依賴別人幫助,陳大謀等11位病友卻把疾病轉變豐富生命的獨特養分,化漸凍為見動,擔任生命教育講師鼓勵世人。
 
 
漸凍人協會在今天「621全球漸凍人日」發表紀錄片「微光不息」、「超越漸凍, 彩繪人生」片中人陳大謀、林月姑出席,其他漸凍人也坐著輪椅、呼吸器等,分享病後人生。
 
 
陳大謀是知名已故漸凍人陳宏的兒子,曾在知名軟體業者擔任高階經理人,人生事業高峰時發病,與妻子合著「你是我的呼吸」一書。他在病後體會3A人生,分別是接受(Accept)、適應(Adapt)及感恩(Appreciate),心才能從煩惱中解脫。
 
漸凍人症的正式名稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡稱ALS,目前無藥可治,發病率10萬分之2,遺傳率5%-10%。2000年在丹麥舉行的國際病友大會上,正式確定每年的6月21日是「全球漸凍人日」。
 
 
疾病剝奪病友的力氣陷入動彈不得,最後喪失說話、呼吸能力,但是一些病友的心並沒有被困住,例如陳大謀一字一句吃力說著:「希望我們能為社會帶來一點點正面的力量」,他繼承了陳宏遺留的寶貴精神遺產:奉獻自己,做個有用的人。
 
 
林月姑在含糊不清的話語中,講得最清楚、最多次數的是「愛」這個字。她與疾病和平共處至今16年;延緩病情的祕方是女兒每天上學前,放在籃子的2顆梅干、麥芽糖,這不只是零嘴,更是情感連結,家人共同咀嚼、一起承擔「酸甘甜」。
 
 
共有11位病友擔任漸凍人協會生命教育講師,他們曾經是管理顧問、服裝打版師、工程師、美術設計主任、公司負責人、董事長、工廠勞工及廣告行銷主管等,這些閱歷見聞,化作獨特養分,為台灣社會繼續發揮正面影響力。
 
 
漸凍人呼籲社會認識及關懷漸凍人,歡迎民眾每月捐款621元,或捐贈電子發票人(協會愛心碼621),改變漸凍人的生存處境,使受助與助人成為善的循環。
 
新聞出處:http://udn.com/NEWS/BREAKINGNEWS/BREAKINGNEWS9/8755376.shtml?ch=fb_share_photo
 
 
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