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人間福報報導__當愛人漸凍 是捨離還是守護


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2014/11/14 【作者:林洛瀅】

陳大謀(右)出席「與陳大謀有約—談生命動力」之生命探討系列講座,妻子kiki為愛相隨。

圖/記者林洛瀅

 

前漸凍人協會理事長劉學慧的兒子陳大謀罹患俗稱「漸凍人」,二日在台北道場六樓受邀出席「與陳大謀有約—談生命動力」之生命探討系列講座,以微弱的聲音分享得病後熱愛生命態度,感動佛光山大慈育幼院近三十位師生。

 

佛光山慈善院長依來法師表示,劉學慧的一兒、一女罹患俗稱「漸凍人」,希望全家對生命抱持正向態度,能夠感染大慈育幼院的孩子,當他們步入社會能夠看到生命的未來與珍貴。

 

四十五歲的陳大謀是已故作家陳宏之子,因熱愛籃球,他在大一進入籃球校隊,大三獲選大學聯賽明星球員,畢業前往美國德州大學奧斯丁分校攻讀作業研究與工業工程博士,在上海合資創業設立供應鏈管理軟體公司,因此認識妻子Kiki。看似美麗的人生,卻在他三十四歲發現左臂無力後,發現罹患與父親一樣的運動神經元疾病,俗稱「漸凍人」。

疾病面前 感恩珍惜

陳大謀自製三分鐘短片〈向日葵之愛〉,訴說Tom與Kiki的愛情故事,他拋出兩個議題震撼全場師生,一是「如果你深愛的男、女朋友罹患無法醫治疾病,身體可能很快無法動彈,你怎麼辦?」二是「如果你是病患,如何實現生命價值?」他說,這兩個開放性問題,沒有標準答案!我發病後最大心得,就是接受、適應與感恩。

 

Kiki說,陳大謀從左手慢慢開始發病,四肢也逐漸感到不舒服,她當得知生病消息,感覺如冬天被澆了一桶冷水般難以接受,隔年開始用相機記錄大謀的生活點滴,直到二○○七年父母看到大謀的病況後告訴我:「讓大謀回台灣吧!」這句話也代表父母間接拒絕這段婚姻。

 

「我在疾病面前,沒有海誓山盟,只有凡事更加珍惜。」Kiki表示,她曾在日記寫下一段話:「愛的涵義究竟是什麼?」二○○九年她到台灣後向父母表明願意嫁給陳大謀的意願,父母也給予祝福;多年來她抱持勇敢、開放、真誠的態度面對自己選擇人生,即使歷經低潮、沮喪、活動範圍變小了,至今生活依舊精采。

 

為進一步了解「漸凍人」的生活,現場播放今年台灣漸凍人協會舉辦表揚大會,特別為陳大謀製作近十分鐘短片「微光不息」,內容記錄家人三不五時幫他拍痰保持呼吸道順暢,每天灌食六次,想要簡單出門,從床上移動身軀,就成為最大考驗。

 

陳大謀渴望延長與親人相處時光,他得病後主動提出氣切,導致口腔肌肉變得無力,雖然說話不能太久,仍持續每天早上十時與晚上九時,花半小時與Kiki練習說話。

受父影響 做到最好

陳大謀深受父親陳宏影響深遠,他表示,讀大一的某日回家開心地和父親說:「我進校隊了!」父親告訴自己:「要嘛不做,要做就做到最好!」他苦練投籃一年,在大二成為先發隊員,而父親的話也影響他求學與進入職場的態度。

 

劉學慧身為母親,替陳大謀的樂觀感到無比驕傲。她說,星雲大師的「人間佛教」精神與家庭凝聚力,是精神最大支柱,尤其漸凍人屬於長期慢性疾病,遺傳機率占全球百分之五,恰巧碰上了,兒子是心頭一塊肉,如今生病,讓她很心痛,前陣子兒子在台北道場受持五戒,如今全家成為佛光人,兒子願意抱病講演,為社會盡一份力,作為家人也願意陪伴相隨。

 

新聞出處:http://www.merit-times.com.tw/newspage.aspx?unid=376827

 
 
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