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聯合報報導__奧斯卡獎 向漸凍、失智者致敬


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聯合報報導__奧斯卡獎 向漸凍、失智者致敬

 

2015/2/24

奧斯卡金像獎新科影帝艾迪瑞德曼(左)與他扮演的物理學家史蒂芬霍金。 美聯社

 

第87屆奧斯卡金像獎昨天揭曉,最佳男女主角由兩位「患者」獲獎,分別是艾迪瑞德曼飾演的漸凍人物理學家史蒂芬霍金,還有茱莉安摩爾詮釋患有早發性失智症的大學教授。艾迪瑞德曼獲獎時說:「這個獎屬於所有正在對抗病魔的人」,茱莉安摩爾強調,電影獻給所有阿茲海默症患者和他們的家人。

 

戲如人生,疾病也是人生的一部分。不論是漸凍人,還是早發性失智症患者,藉由電影喚起大家對病友設身處地的同理心,病友團體期望,大家能重視病患及照顧者的關懷及照顧需求。
 
 
長年治療漸凍人的北投健康醫院院長蔡清標指出,體會漸凍症患者被困住的心境極其不易,年輕的艾迪瑞德曼演出精湛,實屬難得。
 
 
蔡清標說,漸凍人心中的掙扎、被困住的感覺,是最難詮釋的部分。許多患者在人生顛峰、前景大好之際發病,被逼著在腦子極其清楚的情況下,面對漸漸不聽使喚的身體。他形容:「那就像得了絕症,一時卻死不了」,是一般人難以理解的複雜情緒。
 
 
體會漸凍症患者溝通能力漸漸被剝奪的心境,則是另一難處。漸凍人協會理事長劉延鉅說,溝通一直是漸凍人生活上常遇上的困難。尤其是想說的話愈來愈難表達,內心的慌亂與挫折,能隨心所欲說話的常人實難體會。
 
 
劉延鉅感嘆,英國傾全國之力、使盡各種科技之能事,珍惜霍金這位國寶的隻字片語,卻不是所有漸凍症患者都能得到這麼多關注。在台灣,幾乎所有患者都會經歷「沒人能耐心聽完我說話」的痛苦歷程,「這一直都是病友最大的痛」。
 
 
劉延鉅解釋,隨著病程發展,患者說話會愈來愈艱困、緩慢不清。說者辛苦,聽者吃力。而他觀察發現,有耐心聽完患者講話的人少之又少。「但漸凍人的腦子是極其清楚的」。劉延鉅說,話總沒法說完會讓患者產生極大挫折感、還會發脾氣,甚至害怕面對外界而封閉自己。他建議,試著慢慢聽患者把話說完,就是最溫暖的體諒。
 
 
至於早發性失智症,天主教失智老人社會福利基金會執行長鄧世雄指出,在65歲以前發病的早發性失智症,10萬人中,只有65到80人,相對罕見,患者發病時,多數還在職場,除了家人之外,多由同事發現異常。
 
 
鄧世雄表示,對於照顧者來說,照顧失智家人已非常辛苦,何況患者在中壯年發病,照顧者更加難受,精神壓力也更大,「不管是患者或照顧者,政府都應該重視並給予支持。」
 
 
天主教失智老人基金會的社工人員日前揪團一起欣賞「我想念我自己」。社工江宗徽認為,女主角能依病情做安排,家人同時給予協助,才可以讓生活維持正常運作,但在現實社會中,因早發性失智症個案較少,患者及家屬能得到的資源相對也少。
 
 
江宗徽舉例,設計給失智老人的賓果遊戲和相關活動,是為了刺激認知功能,以維持生活能力,減緩失能速度;但對年輕的早發性失智病人來說,這些活動太簡單,反而會抗拒參與。
 
 
他和其他社工認為,未來應該要針對患者年齡來調整活動內容,還有其他個別化服務,才能符合早發性失智者的需要。
 
新聞出處:http://ppt.cc/QYkp
 
 
 
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