漸凍人協會LOGO-中華民國運動神經元疾病病友協會
FACEBOOK-加入粉絲   漸凍人協會部落格   影音專區
站內搜索

返回首頁   網站導覽   English

導航分割線 ::: 導航分割線 認識協會 導航分割線 疾病及醫療資訊 導航分割線 病友作品及分享 導航分割線 幫助漸凍人 導航分割線 加入漸凍人協會 導航分割線 活動報名 導航分割線 我要留言 導航分割線 常見問題解答 導航分割線
分割線
認識協會
訂閱電子報

項目符號-箭頭 :::認識協會
  項目符號 緣起與發展
  項目符號 宗旨
  項目符號 組織架構
  項目符號 我們的服務
  項目符號 我們的願景
  項目符號 交通位置
項目符號-箭頭 活動報導
項目符號-箭頭 協會刊物
項目符號-箭頭 影音專區

 

 

邊框

 

 

  當前位置:首頁 > 認識協會 > 活動報導
 
台灣醒報__淋冰桶與漸凍人的故事


  :::

台灣醒報__淋冰桶與漸凍人的故事


淋冰桶做公益曾在台灣流行一陣子。(photo by 中央社)
 
 
【我與漸凍人】 
 
我不會淋的原因,一是身體不佳; 另一是我是漸凍人協會的顧問,早就加入了關懷漸凍人的實際行列。
 
 
看到大家如此關懷漸凍人,真令人感動又感慨萬千。神經元疾病被列為五大絕症之一,當年在協會籌備期間只獲得兩萬元捐款,民國86 年7 月26 日協會成立,只能暫棲身台北榮總神經學學會辦公室一張會議桌處理會務。
 
 
我與第一屆理事長榮總蔡清標主任、第2 屆理事長榮總徐粹烈醫師都熟識,到第三任理事長沈心慧老師, 我開始參與漸凍人事務;到第四任理事長劉學慧師母對我非常器重,我也全力以赴,開始跟很多漸凍人與家屬成為好友。
 
 
【被漸凍人感動】 
 
 
我開始帶家人(父親、弟弟、妹妹、妹夫、兒子)、朋友、以及網友們接觸漸凍人,每個人都被感動,都對漸凍人所展現的熱情與驚人的生命力深深撼動。尤其是一些在生命邊緣徘徊的網友,只要接觸漸凍人,幾乎每個人都有刻骨銘心的覺悟。
 
 
他們從漸凍人身上,看見陽光、看見寬闊、看見自在、看見溫柔、看見自己、看見生命,明白自己的困境比起漸凍人,是如此微不足道,幾乎每個人都笑中噙淚地走出漸凍人病房。
 
 
尤其是漸凍人陳宏老師,成為很多人的救贖,忠孝醫院的祈翔病房(漸凍人專屬樓層)等於一座靈修場,我帶著很多失意的人去那裡找到新生的力量。
 
 
我大概替漸凍人主持過十場左右的活動,主要是新書發表會,也有研討會與年會,邀請過陳水扁總統、馬英九總統(兩次)、周美青夫人、蕭萬長副總統、郝龍斌市長等出席,也寫過一些文章推薦,所以此次淋冰桶活動,看到大家關懷漸凍人,我也是無比的興奮。
 
 
【他們的悲傷】 
 
 
在郭董點名林志玲淋冰桶,媒體喧鬧成一片那天,沒有人注意到一位漸凍人因為得知讀博士的指導教授罹癌過世,在臉書寫了篇一千多字的文章,訴說他的悲傷。
 
 
這位女指導教授年紀很輕,只比他大7 歲,就跟姐姐一樣。老師曾跟他說,自己因為曾被車諾比核電廠污染,一定會得癌症。這篇感懷老師的文章是他口述,太太打字,他一邊說一邊眼眶泛紅,聲音哽咽。
 
 
一千多字的文章充滿了柔軟的溫情,我讀後留言:「你們兩夫妻的筆鋒都帶感情,淡淡情思觸紙溫潤,加油!」
 
 
這對夫妻本身就是一個驚嘆號!
 
 
他,高大英挺,188 公分的身高, 德州名校奧斯汀大學博士,在科技公司做主管,然後派駐上海,屬於人生勝利組。
 
 
【站著的婚紗照】 
 
 
在上海面試新人,一位女生吸引了他的目光,他決定錄取她,但是這位女生沒來報到。三個月後,他竟然在上海地鐵遇到她,緣份是天注定的,他告訴女生自己缺個祕書; 她被他的誠意感動,走進辦公室當他的祕書。
 
 
兩人相識、相戀、承諾守謢一生,就在這個時候男生開始動作不靈活,晴天霹靂,他成了漸凍人。女生信守一生的許諾,不離不棄, 知道前面充滿荊棘,就算刮出血痕, 也要一起攜手走過。
 
 
拍婚照那天,他已經不太能站立了,但他希望能照張站著的照片。別人拍婚照時,手是環繞著先生的, 而她是手在後面用力提著他的褲腰帶,咔擦,照了張站著的婚紗照。
 
 
婚後,他的情況越來越差,終至不能動彈。不能動彈的是身體,但愛仍然在活蹦亂跳,到處流動。
 
 
【用愛解凍】 
 
 
她來上我的寫作講座,想要將兩人的故事寫出來,我鼓勵她加油! 漸凍人協會過年在海霸王喝春酒, 她將簽好名字的新書給我,臉上漾滿笑意說:「剛剛出版的,請馬老師指教。」
 
 
我看完眼眶盈淚,拿給家父看、家父給家妹看、家妹給先生看,一個個都受到很大的感動,看完後他們三人渴望見她一面,見面時家妹立即給她一個大大的擁抱,一切感動都在這一抱中了。
 
 
這本書成了心靈急救站,凡是朋友失意、生病、失戀,老妹就將書借給朋友看,總是能將灰色的心重新變成彩色,連他與她都能笑得燦爛,誰有資格哭喪著臉?
 
 
淋冰桶?他的身體被冰凍,她用愛解凍。
 
 
新聞出處:https://anntw.com/articles/20141103-KiKi
 
 
 
 
  返回上一層

 

 
 

版權所有:中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
總會地址:104台北市中山區民族東路2號7樓之1               中區辦公室: 401台中市東區建功街13號1樓            南區辦公室: 802高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號
TEL: 02--25851367 FAX: 02-25851302                              TEL: 04--22804832 FAX: 04-22804846                    TEL: 07-2228116;07-2228169 Fax: 07-2228110
劃撥帳號: 19103794     E-mail: mnda@mnda.org.tw
立案字號:台內團字第1030331369號           ©COPYRIGHT 2008-2011 MNDA ALL RIGHTS RESERVED.
隱私權宣告
訪問人數:3067000