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中國時報報導__3年14萬字 用眼泣訴漸凍人生


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 中國時報報導__3年14萬字 用眼泣訴漸凍人生

 

2015年06月22日 04:10 廖珮妤/台北報導

▲漸凍鋼琴家彭怡文目前全身只剩眼球可移動,她花3年時間,利用眼控電腦記錄生活,昨發表《無言的天空》一書。(廖珮妤攝)

 

全身癱瘓但意識清楚、耳聰目明的感覺是什麼?罹患運動神經元疾病(俗稱漸凍症)的鋼琴家彭怡文全身只剩眼球能左右移動,她花3年時間,透過眼控電腦,完成14萬字日記著作《無言的天空》,分享自己無法彈琴、說話的挫敗。
 
 
躺在床上,排便失禁也無法讓看護理解,彭怡文儘管痛苦,但人生課題不可放棄,仍認真活著;她昨天將此書獻給丈夫許大承,紀念兩人不離不棄的情感。
 
知名鋼琴家 剩眼能動
 
55歲的彭怡文曾留學德國,是國內知名古典鋼琴家,2006年被診斷罹患漸凍症,從此身體機能開始退化,一度瘦到33公斤、BMI只有13。3年多前她全身癱瘓臥床、氣切,目前只剩眼球能移動。
 
從前景光明的鋼琴家到臥床病人,彭怡文曾經天天以淚洗面,但在同學、親友鼓勵下,她逐漸走出來,認為生病是生命的課題,無須悔恨抱怨,只要好好活在當下。
 
彭怡文在書中分享,無法彈琴是極大的打擊,當她雙手放在黑白琴鍵上,腦中想著旋律,但身體不受控制時,簡直生不如死。但如今她已經轉念,活著就有價值,藝術的美好,永遠留在她心中。
 
彭怡文提到,自從無法言語後,就像過著與世隔絕、孤單冷漠的日子。她暱稱眼控電腦為「春哥」,與春哥相遇相當神奇,儘管歷經一段學習、排斥的過程,但現在已經形影不離,每天都期待對春哥抒發情緒,談論開心或悲傷大小事。
 
丈夫不離棄 走出悲觀
 
即使不能說話、不能動,但彭怡文仍展現獨特幽默,她寫道,常有醫療團體參觀病房,覺得自己就像貓熊一樣稀有珍貴,還自訂「參觀時間」。
 
發病後,彭怡文的身體每下愈況,始終陪在她身邊的是丈夫許大承。許大承說,利用眼控電腦寫作,幾十個字就要花上1、2小時,一個個字慢慢拼、寫。剛開始彭怡文不熟悉時,常常寫了大段文字,一不小心就刪除;但妻子懷抱希望、沒有放棄,身體健壯的自己當然不可倒下。
 

 

漸凍人協會昨為彭怡文舉辦新書發表,許大承及躺在病床上出席的彭怡文都頻頻拭淚。協會理事長劉延鉅說,夫妻倆的故事告訴大家生命的意義,鼓勵民眾認購書籍,由協會代為捐贈至學校、少年觀護所等處。(中國時報)
 
 
 
 
新聞出處:http://www.chinatimes.com/newspapers/20150622000335-260114

 

 
 
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