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人間福報報導__漸凍鋼琴家眨眼寫無言的天空


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人間福報報導__漸凍鋼琴家眨眼寫無言的天空

 

彭怡文(右)與眼控電腦「春哥」培養好默契,透過電腦,她寫了十四萬字病榻心情,集結成書《無言的天空》。圖/吳佳珍

 

【本報台北訊】「無言表示無法言語,天空代表內心世界。」鋼琴家彭怡文九年前診斷出運動神經元疾病(ALS,俗稱漸凍人),從敲不動琴鍵、無法站立,到全身逐漸癱瘓、氣切,仍用眨眼創作十四萬字病中日記《無言的天空》。
 
 
五十五歲的彭怡文為鋼琴家,早年留學德國、奧地利,也在國內從事音樂教育二十年餘,九年前彈琴時手指無力,坐在馬桶上竟站不起來,到處求醫,試過針灸、推拿、中藥都沒有起色,最後確診是ALS。
 
 
昨為全球漸凍人日,彭怡文舉辦新書發表會,現場用注字板拼出「謝謝大家辛苦前來。」,十分熟練,兩分鐘就拚好。書中透露,得到這個病需練就一身忍耐功夫,忍受自己像個活死人、不能言語、無法表達意見,忍受無法排洩之苦,或眼睜睜看著蚊子叮咬,卻無法趕走它。直到臥病在床,才能體會能自由呼吸、吃喝、走跳、拉屎真好。
 
 
彭怡文的先生許大承說,剛開始太太不能接受生病,認為鋼琴家不能彈琴,甚至不能走路,這輩子無望了,也拒絕朋友探望,直到有天朋友闖進來看她,接著愈來愈多人來醫院探訪,她才漸漸敞開心門,重新燃起對人生的希望,開始用眼控電腦表達心情。
 
 
許大承坦承,剛開始也不能接受太太生病,但看著她的努力,覺得自己不能放棄,鼓勵自己「過一天是一天,不要擔心明天的事。」,為了負擔龐大醫療費,賣掉在台北的房子搬到桃園,天天開車接送太太到醫院。
 

 

漸凍人協會理事長劉延鉅表示,漸凍人好發的年齡約在四十到六十四歲,百分之九十五找不到原因,只有百分之五有明確家族病史;因為是罕見疾病,許多病友發病早期不易發現,常誤認為是脊椎壓迫神經,或因跌倒看骨科,卻發現復健後一直沒改善,才發現是肌肉逐漸萎縮。國內漸凍人的盛行率為十萬分之二至三,換算約一千多人,但健保資料確診僅有八百人,漸凍人協會服務的病友更只有四百人,因為多數民眾不了解這個疾病,或生病不想公開。
 
 
新聞出處:http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=404860
 
 
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