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人間福報報導__與群獅搏鬥的人


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人間福報報導__與群獅搏鬥的人
 
作者:屈穎(台灣漸凍人協會國際事務總監)
 
比利時漸凍人協會主席丹尼(右)和女兒伊維(左)分享他們所努力的成果。 圖/取自網路
 
 
他,謙遜而堅定;他,害羞而無畏。他,罹患漸凍症三十七年,四肢失去活動能力,用下巴控制輪椅,奔走於世界各地,為身障者權益奮力疾呼!他,就是比利時漸凍人協會主席丹尼.李維耶斯(Danny Reviers),一位安靜卻又無比強大的丹尼的名字源自《聖經》故事,名叫丹尼的男子被關進獅子的巢穴,憑著智慧與勇氣逃脫,後來,這個名字就被賦予了英俊強壯、勇敢友善、值得信賴、聰明隨和的內涵。丹尼,就是這些品格最好的體現。
 
 
他最近帶領一群身障者在比利時國會前請願,只見他身披戰袍,目光堅毅。站在他身旁,揮舞著旗子的正是他二十六歲的女兒伊維(Evy),這個身形嬌弱的歐洲女孩,血液裡流淌的是父親的堅強與無畏。
 
 
強大無畏的丹尼
 
 
男人是家裡的一片天,一棵大樹,然而在丹尼與生命中最美麗的女子米婭(Mia)剛組成家庭不久,就被診斷出「漸凍症」。這宛如晴天霹靂的惡耗,令一對新人時常在深夜裡相擁而泣。經歷了一段彷徨、無助後,兩人決定像戀愛時所憧憬的那樣生活。不過,在堅定愛情的面前,疾病的猛獸並沒有像童話裡那樣退縮,牠張牙舞爪,撲向丹尼,無情的吞噬他的活動力。丹尼沒有倒下,他坐上輪椅,懷裡放著與米婭孕育的第一棵小苗,尼可(Nico),他知道自己的心底的那個聲音,還有那股力量更加強烈。
 
 
生活愈來愈艱辛,米婭始終都沒有怨言,高大而堅韌的她,一邊照顧先生,一邊撐起整個家;就在丹尼生病的第十一年,女兒伊維誕生了。女孩從小與爸爸特別親近,五歲就幫忙餵爸爸吃東西,給爸爸繫扣子、穿鞋;十歲陪著出任比利時漸凍人協會主席的爸爸去國會請願。十六年來,她慈愛的父親駕著輪椅,足跡遍布全球,積極串聯各方資源,熱心為有需要的地區送去輔具。台灣漸凍人協會近期收到一批比利時協會捐贈的二手高科技電動輪椅,有望為台灣漸凍病友的生活帶來方便。
 
 
伴父衝鋒的伊維
 
 
謙遜而意志力堅定,內斂而從不畏懼,丹尼高貴的人格與博愛的胸襟,就是女兒的人生座標。伊維大學一畢業就加入協會的工作團隊,與父親一起,衝鋒陷陣。
 
 
丹尼深知改變不會在一朝一夕間發生,需要的是持久鬥志和永不放棄的信念,還有一群分享生命熱情與希望的人。比利時漸凍人協會是全世界漸凍人團體中,員工人數最少、義工比例最高,募款實力最強的協會之一。丹尼做到了!請記住這個與群獅搏鬥的人,他的名字叫丹尼!
 
 
屈穎(台灣漸凍人協會國際事務總監)
 
新聞出處:http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?unid=418631
 
 
 
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