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中國廣播公司報導_漸凍人坐輪椅好辛苦 呼籲政府注重個人化輔具政策


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中國廣播公司報導_漸凍人坐輪椅好辛苦 呼籲政府注重個人化輔具政策

 

在台灣已掌握和未掌握的漸凍人有將近1200位,患者會因為運動神經元病變,逐漸變得無法行動。本身也是病友,現任漸凍人協會理事的「林永沂」確診後3年才下定決心坐輪椅。想不到手部也開始病變,沒有能力自己推輪椅、也無法自行調整姿勢,台灣的輔具的規格目前太過單一,無法滿足患者需求,呼籲政府重視個人化需求的輔具政策。(黃仲丘報導)
 
 
「漸凍人」是一種運動神經元疾病(motor neuron diseases),患者的神經元會逐漸退化,慢慢失去行動能力。本身也是病友,現任漸凍人協會理事的林永沂,在十年前開始出現雙腳顫抖無力支撐,無法上樓的情形,看了1年的神經內科,才確定罹患目前無藥可醫,最後可能會面臨心肺衰竭的漸凍人症。
 
 
林永沂說被確診後的前三年,他幾乎無法接受,常常想證明自己「還能走」,不願意坐輪椅,這段期間跌倒了無數次,跌斷了8根腳趾,也常常讓家人提心吊膽。「腳啊,開始已經漸漸沒有力量支撐了,你偏偏還想去測試他,就是要快步走,反而造成跌倒受傷再度的傷害,因為這種傷害在我身上留下的瘀青、挫傷難以記述,腳脂頭也斷了,什麼都有,摔多了,前前後後一共斷了8根。」
 
 
發病三年後,林永沂好不容易下定決心坐輪椅,但是雙手卻已經逐漸失去力氣,甚至連移位的力氣都沒有。林永沂說,台灣並沒有針對漸凍人退化程度不同量身打造的輔具,反而是讓人去適應既定現有的輪椅。
 
 
比利時漸凍人協會主席Danny Reviers,今年4月出席漸凍人協會在台北舉辦的活動時,也發現台灣病友缺乏特殊需求的輔具,自主活動的能力受限。因此回國後,募集14輛性能良好的二手電動輪椅贈送給台灣漸凍人協會病友。藉此呼籲台灣政府重視個人化需求的輔具政策滿足漸凍人日常生活的需要。
 
 
(圖片說明:患者林永沂先生,黃仲丘攝)

 

 
新聞出處:http://www.bcc.com.tw/newsView.2693360
 
 
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