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聯合報報導__淚推!漸凍人用手肘畫畫 始自5年前許下的願望


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聯合報報導__淚推!漸凍人用手肘畫畫 始自5年前許下的願望

 

2016-06-21 13:33 聯合報 記者黃安琪╱即時報導

圖取自「有故事的店」

即使被剝奪動的權利,他仍用手肘畫畫。54歲的袁鵬偉,13年前罹患運動神經元疾病,俗稱「漸凍症」,幾乎全身癱瘓、不能言語,5年前他許下一個願望,「希望能給孩子零用錢」,一天花上5小時畫畫、寫文章,當起了網路「有故事的店」老闆,創作故事也賣出故事,妻子劉淑蓮轉述,「他想讓自己活得有價值。」

 
對漸凍病友來說,創作一件作品並不容易。因為手指無力,鵬偉每次作畫,得靠著手肘配合身體左右擺動、推動滑鼠,動用全身力氣,但他依然熱愛在電腦桌前「上班」。他的得意之作「雪梨歌劇院」,用色鮮明,畫出他與妻子曾到此度蜜月的美好回憶,曾獲比賽首獎,更有其他作品應邀展覽。
 
 
今為「全球漸凍人日」,漸凍人協會舉辦關懷活動,鵬偉與其他病友應邀出席。據漸凍人協會統計,國內約有1500名漸凍症患者,目前無法治癒,是種罕見的神經退化性疾病,初期肌肉乏力,四肢、軀幹進而逐漸癱瘓、吞嚥困難,最後甚至不能動或逐漸失能,生活仰賴他人協助;疾病後期時,只能用眼睛溝通。
 
 
但對病友而言,即使全身癱瘓,他們仍然要動。劉淑蓮與看護徒手移動,將鵬偉從床上移動到輪椅、電腦桌、便盆椅,一日移動至少16次,照護者與家屬長期下來,也經常腰痠背疼。
 

 

台北國泰醫院物理治療師簡文仁說,照顧者平日可利用時間多活動,雙手舉高向上伸展、擴胸運動或下肢拉筋、伸展,別讓照顧者變為被照顧者;患者也需每日被動式關節活動,維持頭頸、肢體關節、肩膀與脊椎關節等活動,減緩久病褥瘡、下肢或末梢水腫、心肺功能下降等併發症。
 
 
漸凍病友袁鵬偉與妻子劉淑蓮,已與疾病共處13年。記者黃安琪/攝影
 
新聞出處:http://goo.gl/u45hYb
 
 
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