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中國時報報導_漸凍人國際交流座談會 我病房連外國專家都驚豔


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中國時報報導_漸凍人國際交流座談會 我病房連外國專家都驚豔
 
 
2016年08月29日 17:14 倪浩倫
 
北市聯醫忠孝院區帶領澳洲漸凍人協會參觀院內專門替漸凍人打造的「祈翔病房」,並與患者於床前合影。(倪浩倫攝)
北市聯醫忠孝院區帶領澳洲漸凍人協會參觀院內專門替漸凍人打造的「祈翔病房」,並展示替病人打早的水療室。(倪浩倫攝)
 
 
國內每年新增逾460名漸凍人病患,妥善的醫療資源、是所有病人和家屬的希望。我國在2006年起,在台北市聯醫忠孝院區創立全亞洲首間專屬漸凍人的「祈翔病房」,並陸續在衛福部立臺中和台南醫院成立第2和第3間。曾擔任國際漸凍人協會聯盟主席、現任澳洲漸凍人協會總會主席Carol今到祈翔病房參訪,並對病房內整合性的照護醫療深表讚嘆。
 
Carol說,在澳洲的漸凍人患者,多數是在家接受照護,當身體有狀況時,也僅到一般的診所,「很多醫護人員知道這個病,卻不知道該怎麼處理」。北市聯醫忠孝院區祈翔病房主任黃威詔說,漸凍人生病時,醫護人員需要極大的專業度,以牙科來說,由於很多漸凍人無法自行張嘴,必須靠外力將嘴撐開,並給予適量的麻醉,「任何一個治療,幾乎都需要跨團隊合作」
 
我國漸凍症盛行率為每百萬人6~8人,每年新增病患逾460人,平時罹病人數約1500人,患者好發年齡為40~60歲,男女比為6:4,致病原因在醫學上仍然不明、且無治癒方式,目前僅知道5~10%為遺傳。
 
台灣漸凍人協會指出,漸凍人初期因為會肌肉乏力、四肢和軀幹逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,需依賴胃造口或鼻胃管維持生命營養,但病情會隨時間而惡化,漸漸出現呼吸衰竭、無法自主呼吸的情形,得依賴非侵入性呼吸器、或侵入性呼吸器(氣切管)維持生命,但感覺神經和智能均不會退化,故病友會形容自己是「望著天花板的人」。
 
黃威詔說,當漸凍人患者身體出問題時,例如要治療牙齒、泌尿道感染等,便會到祈翔病房住院治療,「有些治療對一般人來說,僅需數小時,對漸凍人卻要好幾天」;為了讓患者住的舒服,病房內還有水療室,甚至還有聽鋼琴演奏的地方。
 
Carol提到,漸凍人的照護要兼具身體和心靈,她在參觀完病房後,對病房擺設的鋼琴相當印象深刻,「這就是心靈治療的一部分」。她說,在澳洲,幾乎只有安寧病房會放鋼琴,台灣在病人照護上,相當值得外界學習。
 
(中時)
 
新聞出處:http://www.chinatimes.com/realtimenews/20160829004879-260405
 
 
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