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ETtoday健康雲__必須依賴別人24小時照顧 漸凍人:我們卻被長照摒除...


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今年初長照給付新制上路,也擴大服務對象,但有一群人似乎默默的被遺忘了。必須倚賴他人24小時照顧才能存活的漸凍人族群透過協會發聲,疑問自己為何被長照制度摒除?希望政府可以將漸凍症等有特殊照顧需求、必須仰賴外籍看護照顧的族群,納入長照制度,並進一步研擬相關外籍看護聘用政策,期盼放寬優良看護在同一僱主家的工作年限。

 

根據漸凍人協會統計,8成5的漸凍病友都採居家照顧,因照顧高複雜度與費用考量,其中只有1%的初期發病病友才會聘僱居服員,3成由家人照顧,有高達7成需借重外籍看護,但在長照2.0中,聘僱外籍看護家庭只能使用專業服務,且僅給付30%。

 

漸凍人協會理事長林詠沂指出,一旦碰到看護嫌累求去或行蹤不明的人力空窗期,家人就得請假輪流照顧或以2~3倍的費用聘請台籍看護,不僅很少人有意願,大部分來都沒有照顧漸凍人的經驗,還必須等上2週到半年不等的時間來申請新看護,就算順利新聘後,還得再花3-6個月的訓練磨合期。

漸凍症是世界五大絕症之一,主要是大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑退化,造成患者在兩至三年內,會逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥,甚至是呼吸衰竭,以至必須長期依賴呼吸器,因此漸凍病友從翻身、拍背、移動、擺位、灌食、清理肺部黏液,甚至連基本的溝通需求十分費時費力,必須依賴他人24小時照顧。

但在目前國內照顧人力短缺、勞動條件日趨嚴苛的狀況下,漸凍人家庭仍需負擔沉重的經濟壓力,一旦遭逢人力空窗期,更得每月付擔7~8萬的台籍看護費來應急。因此,漸凍人協會呼籲,政府應將漸凍症等需長期仰賴他人照顧的族群,納入長照制度,並擬定調整外籍看護聘用政策,放寬優良看護在同一僱主家的工作年限,不要受在台工作年限最長14年的限制,並規劃「漸凍人照護專區」,才是真的有助解決漸凍人的照顧困境。



ETtoday  記者/趙于婷 (台北報導)

新聞出處:https://health.ettoday.net/news/1195620

 
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