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用24小時了解漸凍人


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用24小時了解漸凍人

 

跟冰桶挑戰一樣,病人家庭很多時候被迫要在24小時內,快速、具體的理解一種疾病;除了Google大神外,究竟有哪些資源可以使用、哪些工具可以查詢?──我希望藉由這次的實驗,發展一套有效率、能幫病人快速理解疾病的教戰守則,當你跨入病後人生,成為病人的第一天,可以快速了解:接下來你將會變什麼樣子、可以如何面對。

以下,就是我在這24小時中,利用上面這套教戰守則所了解的「漸凍人是什麼」。全文分成以下幾部分:

外觀行為:當我的家人變成漸凍人,他,會變成什麼樣子?

醫療用藥:科技與醫療,有哪些治療法、藥品能挽救我的家人?

長期照顧:面對這樣的家人,我,該怎麼照顧他?

社會資源:政府與民間,有提供哪些福利、資源讓漸凍人家庭使用?

 

全文及文章出處: 病後人生│一站式服務網http://afterthatday.blogspot.com/2014/08/IceBucket.html

 

 
 
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