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胃 造 廔 與 陽 性 壓 呼 吸 器


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                                                                                                             會友 陳端輝

 

早期被判定運動神經元疾病的人(也俗稱漸凍人),因未有明確的藥物與醫療資訊,從發病到人生劃上休止符短短數年,甚至更短。相信大部份的人,都看過『最後14堂星期二的課』這本書,墨瑞教授就是一個例子。

 

墨瑞教授罹病末期,美國正在研發銳利得(Rilutek),這種藥引進台灣後,從自費到前期病友家屬爭取,到立法納入健保給付。很感謝前人的付出,後人才能享受,但「銳利得」這種藥只能減緩病情惡化的速度,並不能完全根治。

 

漸凍人發病情況不一,有的從肢體(雙腳)開始會漸無力或不自主跌倒;有的從講話不清楚開始,但最終都會因身體被病魔啃蝕,造成吃方面吞嚥困難,行方面肢體無力,像被冷凍般不能動。早期因醫療還在研發中,病友最終都是氣切與裝鼻胃管餵食。

 

現忠孝醫療團隊一直在研究如何改善病友吞嚥與呼吸困難的困境,建造胃造廔與使用陽壓面罩式呼吸器。漸凍人最重要的就是醫療資訊,本人這次就是從資訊上了解這兩樣的功用,在四月份完成這兩種醫療程序。

 

呼吸器的療效就是病友呼吸功能未完全衰竭前的預防,它能在病友睡眠時,幫助病友呼吸,減少病友自身呼吸肌的運作與退化,延長呼吸肌的壽命,使用後隔天精神與肌力都有明顯改善。

 

胃造廔就是在胃部與身體外面裝設一導管,前後手術約15-20分左右,它的功用在於病友未完全咀嚼與吞嚥困難時,未雨綢繆;它能在病友平常飲食中,所吸收不足的營養,再藉由營養師所調配的營養流質,由此導管餵食,以補不足的營養。當然裝設此導管後,亦須家中人員的配合與照料。之前常因吞嚥困難,引起吸入性肺炎,時常看醫生。裝此導管後,雖然咀嚼少了,但嗆到的也相對沒了,偶爾還可以吃些軟食,滿足一點小小的口慾。雖錯過許多治療的黃金時間,現在亡羊補牢、為時未晚。以上是本人對使用胃造廔與呼吸器後的心得,提供給其他病友做正確的判斷與選擇。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2011年6月第114期)

 

 
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