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在漸凍世界裡見動的力量—心理照顧


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在漸凍世界裡見動的力量心理照顧

 

 

 

北護諮商心理組研究生  黃佩菁

這幾年,有機會認識一群漸凍人病友與其家庭成員,一直想要寫一些關於這些日子裡看到的、遇到的病人與家人或是主要照顧者在生病後的世界裡心理層面需求的東西,如果問我,照顧到漸凍人病友或家庭成員的心理、靈性層面有多重要,我會大聲的說「很重要」,因為即使生病了,仍然是個人,有感受、有情緒起伏乃人之常情,然而這些部分很多卻是隱而不顯的,通常追求醫療身體的舒適照顧、尋求持續支撐家庭資源的注入已經耗盡了生病的人與家人極大的心力,而彼此內心的想法、感受,也許是為了所愛的人著想,也許是不想再增加負擔,就這麼藏起來,時間久了,不知道要如何說,卻成為壓垮駱駝的最後一根稻草。

 

一、病人的心理壓力
我在讀「墨瑞的11則心靈箴言」這本書時,一開始就被楊玉欣小姐寫的推薦序文觸動,她以自己逐漸癱瘓的歷程所經歷盥洗、行動時間慢慢的拉長、生活作息需要別人協助部分慢慢的增加,在這些緩慢改變的過程中,看見自己原本的自主權與尊嚴一點一滴的在喪失。這些文字讓我看見,沒有經歷這些失去歷程的人,很難去想到心理上的自尊與尊嚴層面的感受。

 

很多年以前,當我還是菜鳥小護士的時候,一位在醫院裡住了兩三年的漸凍人(刪)病人透過看護翻譯寫了一張紙條給主治醫師,內容大意是「活得很痛苦,請讓我死」,主治醫師把這張字條貼在病歷上,當時的我看了很難過,覺得除了生理功能的失去,活動上的限制,病人心理上其實長時承受著更大的苦難,讓他覺得了無生趣,因為感受不到活著的自尊與尊嚴。

 

去年有一段時間,我固定一週一次去陪伴幾位漸凍人病友,一次在聊天的時候,太太無意間說到,先生在剛生病不久曾跟家人透露想要「安樂死」的念頭,聽到她這麼說,讓我嚇了一跳,因為在我的眼中,這位先生一直是一位樂觀正向積極面對疾病的勇者,即使病情逐漸進展,他仍是每週帶著笑容迎接我的到訪。於是我發現每個人都會有內心脆弱的時候,更何況是在面對生命逆境的時刻,要「接受」生病的事實,本來就是一段很長的適應歷程,在生病之後的日子裡要面對自己逐漸失去身體的控制感、失去原本社會中的職位角色、失去為人夫、為人父原本可能是家庭支柱的角色、失去很多很多…,成為一位「被照顧者」,還要顧慮到周遭親人朋友或主要照顧者的心情,避免成為負擔,面對這麼多衝擊,即使是樂觀開朗的人也有情緒低潮的時候,卻又要求自己要積極、要勇敢的活下去,忽略了自己需要被接納、照顧的情緒。

 

二、家人、照顧者的心理壓力
有位太太跟我分享先生剛生病時她的心情,她提到剛被醫生診斷的時候很難過、很徬徨,看到先生就想到可以在一起生活的時間不多了,她說自己那時眼前世界所見都是灰暗的,即使燈是打開的還是感覺不到亮光,在她的話語中,流露出當時憂鬱低落的心情狀態。這些話讓我心疼、不捨,也看見原來不只是生病的人,身邊的家人心情難受的程度並不亞於病人本身,他們的心情也是需要被支持被照顧的。

 

尤其幾年的照顧下來,當成為長期陪伴另一半的主要照顧者,這時心理的疲憊感更大,我聽到有人說身體的疲累還可以有休息恢復的時候,但心理的壓力卻沒有放下的時候,即使是暫時離開一下生病的家人還是會擔心、放不下的時時牽掛著,同時也不認為會有解除放鬆的時候,因為想到另一半的身體狀況只會愈來愈差,從擔心聽不懂他要表達的話語、到擔心吃東西的時候會不會嗆到,最後連睡覺的時候都擔心會不會喘不過氣,於是這些擔心、緊繃的情緒與日俱增,必須一整天都跟生病的另一半或家人綁在一起,到最後連照顧者自己都承受不了,連帶的影響了病友的心情,長期下來彼此情緒緊張,照顧者與被照顧者都有許多情緒壓力,根本沒有生活品質可言。

 

三、未成年或就學中子女的心理壓力
當家裡的父母生病了,年紀還小或是還在就學的未成年子女因此承受的心理壓力極可能被忽略,他們可能還搞不清楚爸爸或媽媽發生了什麼事、承受家人把照顧重心及注意力長期投注在生病者身上而感受不到被父母的重視、對於自己尋求快樂感到愧疚或有罪惡感、不知道怎麼跟同學朋友說、覺得自己沒有能力幫助爸爸媽媽、擔心自己也會生病…等等,可能潛藏在心理的壓力,隨著家人生病時間拉長,這些孩子持續壓抑心理感受,雖然看起來顯得安靜而早熟,但這不代表沒有抒發心理壓力的需求,需要的是一個安全、安心沒有顧慮的環境,說出擔心釋放情緒。

 

每個人心裡都有著樂觀與悲觀的一面,有「想得開」的豁達時候,也有「想不開」的痛苦難過時候,每個人都有需要被瞭解、需要抒發情緒的時候,如果能夠在脆弱的時候給予關照支持,就能夠產生多一點的正向能量去面對生活的挑戰。希望大家能夠坦然面對自己內在的心理需求,在漸凍疾病世界生存的病友與家庭是很不容易的,就像出征的戰士,除了為自己的勇氣喝采,也給自己溫暖支持的力量,去產生前進的勇氣吧!

 



(本文出自漸凍人協會會訊2009年12月第96期) 

 
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