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漸凍病患臨床照護實務經驗分享


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漸凍病患臨床照護實務經驗分享

 

 

 

 

 

 台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任 黃啟訓

台北市立聯合醫院忠孝院區九十五年十月成立運動神經元疾病照護中心(又名祈翔病房),五年來與一百多位重症漸凍病友共度他們一生中最艱辛的歲月。患漸凍症的苦非一般人所能體會,身不能動口不能言,瀕臨呼吸衰竭的苦更是難以言喻。從最初被診斷為漸凍症時的震驚症狀一日一日加重時的無助到了較晚期時的茫然不知所措與萬念俱灰,歷經人世的至悲至苦,我們醫療人員無不感同身受,只希望盡全力解除病患的苦。 

祈翔病房以收治重度運動神經元疾病患者為主,我們與病友一起努力,共同約定永不向疾病低頭,試圖在疾病的地獄中創造出生命中的天堂,也見證多數病友流淚抗病、終能微笑走出陰霾堅強以對的成果。在此願將多年來的漸凍症臨床照護實務經驗與大家分享,並希望能提供病友自我照護時的參考。

1.藥物治療:

銳利得(Riluzole)為目前唯一證實對漸凍症有效的藥物,建議病患儘早服用。另外病友常自行購買的肌酸(Creatine)輔酶Q (CoQ10)維他命E(Vit E)維他命C(VitC),目前雖無法證實對漸凍症真正有效,但因多屬食品級製劑,且沒有明顯副作用,所以不反對病友繼續服用;但如果不方便或已有其他合併症需服用多種藥物時,則不需太過費心再去添加這些輔助藥物。

漸凍症常伴有其他需服用藥物治療之合併症,包括:肌肉僵硬及抽搐、口水嗆咳睡眠障礙、失智問題、情緒問題…,甚至以往醫學界都認為運動神經元疾病只會影響運動神經系統,不會影響自律神經系統。但近年來我們的實際經驗發現:運動神經元疾病實際上是會影響自律神經系統的,常見的有:各種膀胱功能障礙腸胃功能障礙心律不整及突發性莫名的全身嚴重盜汗甚至一側的嚴重盜汗等。這些運動神經元疾病相關的症狀,雖然多樣且複雜,但大多可以用藥物或簡單的介入性治療來克服。

 

2.呼吸功能維護:

 

呼吸功能維護是漸凍症治療最關鍵的一環,一般以為呼吸功能衰退早期的症狀都會以來表現,但其實漸凍症病人如果出現睡眠障礙清晨頭痛的症狀」時,就需進一步檢查是否有早期呼吸衰竭。漸凍症病人呼吸衰竭」的臨床症狀,常不以缺氧症狀來表現,而是出現二氧化碳過高的症狀,所以只監測血氧飽和度是不夠的,反而更應注意血中二氧化碳氧濃度是否過高。我們臨床上常發現:末期漸凍症病人血氧完全正常,但二氧化碳濃度已高達正常人兩三倍的致命濃度,所以這是漸凍症特別要留意的。

中期以後的病患至少每一到三個月應該做一次肺功能檢查,依照國外許多研究結果都已證實:當肺活量減到50%以下時,若能及早使用陽壓式呼吸器(BiPAP治療,將可明顯改善生活品質,並減少呼吸衰竭及氣切的可能。所以及早使用陽壓式呼吸器治療對漸凍症病友至為重要(不過這種較先進的治療觀念,也需要健保局的了解與支持。)

 

3.營養照護:

 

病患當出現吞嚥功能障礙時,常會營養攝取不足,病友應經常測量體重,當BMI< 21且肺活量減到50%以下時,應儘早考慮接受胃造瘻手術(PEG。手術時間只需約15-20分鐘,住院時間只需三天。術後病患生活品質大多可明顯改善,而且也可以大幅減少吸入性肺炎的危險。

 

4.溝通功能的促進:

 

溝通對漸凍病友而言是一種每天最迫切的基本需求,但卻又經常難以得到。漸凍病友溝通最簡單的方法是使用字卡或注音板,不過這方法非常耗時。台灣電腦科技傲視全球,目前有位漸凍病友袁鵬偉先生與交通大學智慧生活科技區域中心(Eco-City)合作研發一種輕巧實用的LED溝通版,且已經量產上市,這主要是以協助其他病友為目的,所以價格非常便宜。另外在病房中,我們還使用一種台灣自行研發的電腦追瞳儀與病患溝通,病友也可以用它上網與外界溝通,使用上非常方便。

 

以往病友都以為使用呼吸器後就不能講話,事實上恰巧相反,這些年來,我們教導病患使用陽壓式呼吸器發音及氣切呼吸器發音技巧,都可以使末期呼吸衰竭的病友仍保留有很好的說話能力。

 

5.自我健康管理

 

我們建議初期或中期的病友在家中即可開始進行簡單的自我健康管理,未來更可以進一步與雲端照護系統結合。主要有三個重要的指標可用於進行自我健康管理:第一項是:重(BMI,第二是:(ALSFR國際漸凍症功能評估量表積分,第三是:肺功能(FVC。藉由這三項簡單的指標便可以知道病情是否穩定,及何時需要進一步的醫療介入。

 

醫療科技的進步與臨床照顧經驗的累積,都有助於我們更了解漸凍症,幫助病友延緩病情克服病痛。期待病友們都能調適心情,走出自我,多與其他病友及病友協會聯繫,了解新的醫療資訊,共同積極面對人生。

註:BMI=體重(公斤)/身高(公尺)2

 

 

 

(本文出自漸凍人協會年刊2011年7月第19期。)

 
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