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2010年 美國奧克蘭 世界漸凍人學會 醫學新知


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2010年美國奧克蘭世界漸凍人學會醫學新知

 

  

 

蔡清標   榮總周邊神經科主任  亞澳神經學會理事長

1.漸凍人治療準則

2010年美國奧克蘭世界漸凍人學會專題演講指出,雖然到現在為止,關於漸凍人有很多各式各樣的研究,也有很多漸凍人的治療準則,但是經過各方面的臨床研究驗證,近十年來,只有四項臨床研究證實對於漸凍人的生活品質及延長生命是有幫忙的,包括:

 

1.使用Rilutek藥物,減緩漸凍人的病情迅速惡化

2.早期使用非侵襲性的呼吸器(BI-PAP),延緩氣切的時間

3.使用胃造口手術,幫助漸凍人進食避免食物嗆入氣管產生肺炎,通常肺炎是造成漸凍人變壞的最大原因

4.使用肉毒桿菌素治療不正常的口水過多。

 

雖然這四項臨床驗證,證實對漸凍人是有幫忙的,但是在美國目前只有63%的漸凍人使用Rilutek,23%使用非侵襲性呼吸器,9%使用胃造口手術進食,在台灣相信這個比例是更低,不過我們還是要往這個大方向邁進。

 

2.漸凍人幹細胞治療

在美國食品藥物管理局嚴格控制下的幹細胞治療研究,12個漸凍人經過幹細胞治療,平均存活率為49個月。但最後還是有五位病患,病況持續惡化需使用人工呼吸器,五位病患需使用非侵襲性呼吸器,五位病患在治療13個月後使用胃造口手術。這項研究顯示到目前為止,幹細胞治療似乎並沒有什麼副作用,但對於延緩呼吸衰竭以及漸凍人的功能恢復似乎也沒有特別幫助。美國食品藥物管理局前幾年通過幹細胞研究法案之後,已有相當多的研究,這些正規研究報告會陸續出爐,且讓我們拭目以待。

 

3.漸凍人新藥治療

漸凍人治療到目前為止仍然是非常困難,以新藥物而言,前幾年很有可能上市的藥物,例如鋰鹽經過第三階段的臨床實驗後,證實還是無效。2010新藥臨床試驗Talampanel(GYKI 53405) 這是一種麩胺酸桔抗劑,可用來治療癲癇及腦瘤,559個漸凍人平均年齡55.9歲,其中65%為男性,69.8%已出現吞嚥困難的症狀。這些患者分為兩組,一組使用安慰劑,一組使用Talampanel藥物,經過12個月之後,未使用藥物的病患功能評估降低了12.4%,使用藥物的病患則降低了13.1%,也就是說兩組的差別並沒有意義,實驗未能成功。另外一個藥物試驗Pioglitazone,這是一個治療糖尿病的藥物,藥理作用可能有神經保護作用,不過目前因為有稍許的心臟毒性所以沒有繼續使用,15個研究中心215個漸凍人,第二期臨床研究顯示沒有什麼副作用,但對於減緩漸凍人病情惡化也沒有明顯助益。

 

4.漸凍人睡眠研究

在2006年至2010年,有關漸凍人的睡眠型態研究顯示,對漸凍人早期進行睡眠腦波檢查,發現很多病患有睡眠呼吸中止的現象,這些患者如果早期使用非侵襲性呼吸器的話,可以減少呼吸衰竭或是猝死的機率,所以建議呼吸正常的漸凍人病患,可以進行睡眠腦波監測,看看是否有呼吸中止的現象,這項檢查可以早期發現是否已出現呼吸衰竭的現象,以便儘早使用氧氣或非侵襲性呼吸器,因為呼吸衰竭是漸凍人的最嚴重併發症。

 

 5.橫膈膜刺激

橫膈膜是維持呼吸的最重要肌肉,利用電極刺激橫膈膜使橫膈膜收縮產生呼吸作用,原本用在脊髓外傷產生呼吸衰竭的病患,已故超人就曾使用這項呼吸器。16個漸凍人經過兩個月的試驗,在橫膈膜放一個電極,刺激橫膈膜使漸凍人產生正常的呼吸,這項研究顯示使用橫膈膜刺激對於漸凍人呼吸衰竭也是一個方法。

 

 

6.漸凍人的疼痛問題

漸凍人無法言語,但感覺是敏銳的,因此漸凍人的疼痛問題,絕對不能忽視。一項研究顯示,53%的漸凍人都會有疼痛抱怨的問題,一般人則只有36.7%有疼痛的抱怨,這項比例非常有意義,疼痛上的照顧對於漸凍人來說是非常重要的。

 

 

(本文出自漸凍人協會年刊2011年7月第19期)

 
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