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自我生活照護


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自我生活照護 

 

 

會友 許志洋

 

經常有人會問起我:「當家人上班、上課時,白天只有你一個人在家,日子是怎麼安排的?」

 

自從診斷出為「運動神經元疾病」(漸凍人)中的「脊髓延髓性肌肉萎縮症」(spinal and bulbar muscular atrophy, SBMA)又稱為「甘迺迪氏症」(Kennedy's disease)後,隨之而來呼吸、吞嚥、行動…等都有些困難,因為不是典型的ALS患者,所以醫生建議服用肌酸、Q10、B群、E400、善存...等維他命和健康食品來增強體力、緩和病情。

 

由於「甘迺迪氏症」的病程進展緩慢且具多變性,患者會出現手腳和嘴角抖動,說話不清的症狀,在臉部、喉部及舌頭會出現延髓肌肉無力,導致咀嚼與吞嚥的問題而說話含糊不清與產生鼻音,有些患者最後會四肢癱瘓。目前並無有效治療方式,進行四肢復健是現僅能做的。

 

因為病情是進行性的,需要借助適當的肢體運動,如散步、甩手等來讓肌肉萎縮緩慢些,而我的四肢明顯不聽使喚,所以只好用搖擺機代替腳部運動,藉著寫書法和畫圖來讓手部伸展。為了減少跌倒的機會,行進中我都使用助行器或代步車,住家範圍內安裝了無障礙設施,像門口、洗臉槽、浴室、馬桶兩側都設有扶手,還裝設馬桶增高器,和洗澡時專用的椅子,這些都適用於像我這樣下肢肌力不足的患者。

 

罹病後呼吸和吞嚥不是很順暢是難免的,雖然我的肺功能還算正常,但是平時「腹式呼吸」是一定要的,必要時拉長吸氣和吐氣的時間。針炙是中醫的神經科,於是我也尋求中醫用針灸的方式來輔助,試圖減輕病痛,延緩病情。要特別感謝台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科黃啟訓主任帶領的醫護團隊除了照顧在「祈翔病房」的病友外,還對我們其他病友給予追蹤檢查和關懷。

 

醫生建議我加入「漸凍人協會」、「罕見疾病基金會」等相關的病友團體,藉此認識疾病、了解自己之外,還可以學習、成長。漸凍人協會每年都會舉辦幾場的「照顧者工作坊」,讓家屬、看護、病友能夠認識疾病的進展與因應,並注意飲食的調配、學習照護的技巧、了解病友的權益…等,每月有會訊,每年有年刊,隨時都有新的醫療資訊報導,還有不定期的出版照護手冊、指南、照護示範光碟等可以方便參考,在在都希望能夠提升照護的品質,讓每一位漸凍人都能過得更舒適、更安寧。協會還舉辦「類漸凍人疾病適應團體」,讓病友及家屬針對不同主題的探討和經驗分享,可以抒發心情並得到壓力的紓解。罕見疾病基金會每年也都會舉辦繪畫班、合唱團、電影欣賞、旅遊、講座…等,還有免費的心理諮商服務,都能照顧到病友們的身心靈,因此類似的活動我都會盡可能的參與。

 

我經常參觀公家機關和許多社團舉辦的舞蹈、戲劇、魔術、音樂、歌唱…等表演,以及電影欣賞和參觀畫展、閱讀書報,來打發時間並學習壓力的調適,保持穩定的情緒。我還加入畫會和藝術團體,除了互相切磋和交流畫藝外,是很不錯的心靈療癒法。

 

「不給自己製造事端,就能減少給別人添麻煩。」讓家人能夠安心的上班、上課,這是我認為身為病患應有的基本觀念。所以我平時的食、衣、住、行都會注意不要有太大的動作,避免起伏過大的情緒,保持愉悅的心境;行進中儘量避免碰、撞、踢等狀況發生。室內採光要夠亮,包括半夜起床至少壁燈是亮著的。手機是現代人必要的工具之一,尤其像我們行動不便的人更是必要的,記得輸入在求助或求救上可以給予協助者的電話號碼,以備不時之需。 

 

(本文出自漸凍人協會年刊2010年7月第18期)

 
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