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台電補助維生設備電費的始末


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台電補助維生設備電費的始末

 

 病友 蔡沛倫

最近因為油電雙漲的關係,某一些病友協會突然打電話給我媽說,由於電價漲價的關係,而我們的電價補助卻都還是原地不動,沒有因為電價上漲而補助跟著上漲。所以想要找記者來我家訪問這個議題,而且照政府目前的說法,像我們這種24小時都需要維生設備的人,不管我們怎麼省電,永遠都是用電大戶,所以當時我立刻就答應了記者的採訪。

 

早上是蘋果日報的記者先來我家,拍了很多的照片和影片。在他們要離開的時候跟攝影記者說了很多關於他的相機的事情,他說他的相機一台15萬,是目前最新最高級的。然後下午的時候,換公視的記者來我家採訪,這次來的記者是主播,人很親切、也很健談,她也很有耐心的看我慢慢的用眼控滑鼠(不是阿春)慢慢的打完每一個句子之後才回答我的問題。

 

第二天播出之後,我媽就接到很多電話說有看到我的報導,外勞就把那一篇報導收起來,因為上面有她的照片。去看家庭醫師時,家庭醫師也說有看到我。雖然曝光真的不是我的用意。後來我想如果我不出聲的話也許有更多比我更弱勢的家庭更無法發聲。事後有人跟我說,有一個家庭也有一個24小時用呼吸器的病人,他說他才知道原來電費是可以補助的。之後政府還有立法院也才開始開公聽會討論這件事。

 

雖說上了媒體之後,得到了許多正面的鼓勵,但也有些人還以為我們的生活是每天躺在床上看著天花板而已,所以在這篇報導的留言板留了一些不客氣的話。雖然如此,我絕對不會後悔接受記者的採訪,至少也可以讓我真的知道,這個社會上還有很多人對我們還是有許多的刻板印象。但實際上,我們除了全身不能動之外,仍有很多想法來為這個社會貢獻自己的綿薄之力。而政府又能給我們什麼樣的幫助,讓我們的生活能夠更接近正常人呢?有時候聽我媽說住在我家附近綜合醫院的呼吸病房的一些病友的故事,我真的真的很希望能夠透過政府或是一些團體的幫助來提升他們的生活品質。讓他們的生活品質更好之餘,也能夠讓大家看到,我們其實也是可以活得很好很開心的。本文轉載自艾倫的部落格文章,網址h t t p://alansay.blogspot.tw/2012/06/blog-post.html

http://alansay.blogspot.tw/2012/06/blogpost_05.html

 而這件事情也讓我們看到了一個自準備好了的政府的心態,先漲再說。請問

 政府:

 

1.因應電費調帳,政府對於24小時都需要維生設備配套措施是甚麼?

 2.有哪些國家,是如何面臨全球能源減少,能源費調高,還能維持照護弱勢族群品質,建言政府去瞭解。

 3.社福團體與因電費調漲的受害者,應表態呼籲如何補助?減少衝擊這些弱勢族群。

 

病友權益前哨站

101年居家身心障礙者維生設備用電補助

開始申請

 

 

油電雙漲的焦慮是今年普遍的民生議題,對於身心障礙家庭,是更沉重的負擔。病友蔡沛倫正是因為電價上漲而受苦的家庭之一。他是居家照護的漸凍人,全天候使用呼吸器、氧氣機、抽痰機等維生器具的用電大戶。4月間罕病基金會與殘障聯盟發現,政府對於今年居家身心障礙者維生設備用電補助,並沒有隨電費漲價而調整,因此舉行記者會,呼籲政府提供協助。在記者會中,沛倫亦站出來說明自己的狀況。5月間他與其他處境類似的病友串聯向總統陳情,5月底立委楊玉欣、管碧玲、陳節如等大力協助將電業法第65條之一修正通過;居家維生系統與必要生活輔具的用電補助,目前由內政部福利經費補貼。

 

以下為罕病基金會代辦「101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」,補助項目與額度如下:

 1.呼吸器:補助64度用電

 2.氧氣製造機:補助238度用電

 3.血氧監測儀:補助22度用電

 4.咳嗽()機:補助2度用電

 5.抽痰機:補助6度用電

 6.冷氣機:補助264度用電

 

 為配合台灣電力公司101年電費調整方案,內政部已修正各階段補助金額為15月每月每度補助3元 ;611月每月每度補助3.53元;12月每月補助4.06元,單項補助項目以四捨五入後計算。相關資訊詳見:

 

 http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1554&PHPSESSID=1c48088b8d0e5a05aed59a597baf397d歡迎向本會各區社工洽詢相關事宜。

 

我呼吸故我存在 漸凍生命力不容忽視

 

請尊重生命差異 美好社會需互助關懷

 

雖然用電補助議題暫告一段落,但是協會發現病友遭遇到社會很大誤解;沛倫在站出來主張病友權益的同時,也受到部分攻擊;這類偏頗的觀點認為,無法治癒的病人不應該浪費社會資源。針對此事,協會大力呼籲社會大眾能理解:病友才是自己生命的主宰者,沒有人有權利剝奪病友的生存機會;社會基於互助,有能力的人應幫助弱勢改善處境;對於全癱病友來說:呼吸就是存在,以如此辛苦的型態存活,有許多更深藏的思慮,如親情、毅力、理想、牽掛與不捨,並非簡單的社會資源一個面向的評價論定。漸凍人意識清明、能思考並參與社會。協會不只有沛倫,其他全癱病友如陳宏老師、鄭榮洲老師與彭怡文老師等等,至今仍以靈動雙眼與敏銳思考創作不懈,他們都是社會的珍貴資產,因此期待社會大眾能尊重生命差異,有能力者協助弱勢,弱勢者更有生存的勇氣,在互助關懷中建立溫馨美好的社會。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2012年7月第127期)

 
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