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[你是我的呼吸]專欄-氣切


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                                         會友 Tom and Kiki

決定是不是要氣切大概是得了ALS的人,在病情發展到一定階段時​,所需要考慮的問題。因為,隨著病情的發展,呼吸越來越弱,之後​可能無法有力氣自己呼吸,陽壓呼吸器無法滿足需要,醫生會建議在​氣管上開個小口,利用外部的呼吸器,自動把氣打進去。氣切以後,​就不能自由自在的說話了。

 

兩個月前,住院的時候,黃主任就提起過這個問題,讓我開始考慮要​不要做氣切手術。因為之前看到親人氣切後的生活很辛苦,所以從我​生病開始,就一直很排斥氣切。這次因為痰很多,咳起來很費力,​又回來住院,黃主任和陳主任也都再提起這個問題,說:如果氣切以​後,咳痰就不用這麼辛苦,直接從氣切口抽痰就好了。除了咳痰辛苦​之外,主任主要是擔心,如果萬一,有一口痰咳不出來,卡在喉嚨,​就會對生命造成直接的威脅。如果真要到那個時候再做氣切手術的話​,手術的風險就很高了。此外呢,主任也提到,氣切後的照顧部分,​需要家人支持,還有足夠的人力,我們也要考慮到。主任最後說:“你不一定在這次住院就要做氣切,但你一定要好​好想想。”

 

 

決定氣切與否,真的是一個滿難決定的問題。家人們也很關心,他們​嘗試著用各種的角度來讓我和Kiki正視這個問題,並說明這個決​定權在於我和Kiki

 

 

 

不過作為家人,他們當然想一直看到我。我​跟Kiki也探討過這個問題:從生死輪迴、生命的長短、生命是否​具有意義,到如果氣切之後,生活可能發生的改變、身體機能的退化​、溝通能力的降低等各種方面,都做了一些討論和設想。我們也去探​訪過一些病友,有些人生活得還不錯,有些人在我們的眼裡看起來生​活得並不是那麼理想。

 

 

 

我和Kiki其實最關心的問題之一是溝通問題。我們覺得,我們之​間的情感基礎在很大程度上取決於順暢的溝通,如果這個部分沒有了​,會不會我們兩個人都會覺得很沮喪,而且生活變得沒有意義。​我們想到,不是為了活著而活著,氣切不是只是把生命延長,我們希​望生活繼續過得有意義。這幾個問題一直困擾著我們。

 

 

 

上週六,姐夫到醫院來探望我,Kiki提到我們最近對於氣切問題​的困擾。姐夫給了很好的見解。Kiki提到,我們之間很多很寶貴​的部分是溝通,我說的很多話對Kiki很重要,但Kiki擔心,​氣切以後,就聽不到我說話了,會很害怕,不知道兩個人的生活會變​成什麼樣子。姐夫說:“現在科技這麼發達,已經有眼控的電腦了,​很快就會有腦波控制的電腦了。如果你在乎的只是大謀的聲音,那麼​你可能很快就聽不到了。可是,心靈的交流會一直都在,只要活著,​就會一直存在......,我和姐姐對多年前做的決定從來都沒有後​悔過!”

 

 

 

這段話對我和Kiki的影響很大,我們意識到,我們害怕的並不是​氣切這個手術本身,而是在乎我們之間的情感與交流是不是可以跟以​前一樣繼續下去,讓兩個人的生活都在這種存在中繼續有意義。

 

 

 

昨天晚上,我躺在醫院的病床上,Kiki坐在我的床邊,握著我的​手,告訴我說:“我希望一直看到老公......,如果,明天起來​看不到老公,不知道生活會是什麼樣子......。我們氣切吧,你​覺得呢?”

 

 

我看看Kiki,眨眨眼睛,說:“好,那我們先做好以後氣切的準​備吧!”

 

(本文出自漸凍人協會會訊2012年11月第131期)

 

 
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