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參加第23屆運動神經元學術研討會 暨第20屆(2012)年美國芝加哥國際病友大會


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參加第23屆運動神經元學術研討會

暨第20(2012)年美國芝加哥國際病友大會

 

 

企劃主任 楊斯

 

 

 

2012年國際病友大會〈(International Alliance Meeting)1223日於美國芝加哥舉行,榮譽理事長蔡清標、理事屈穎〈kiki〉與工作人員楊斯曼代表參加。屈穎於會中報告臺灣病友服務現況。與會代表約60人,亞洲成員國除我們之外還有日本。會中選出新一屆理監事及主席;工作重點則是發展新會員(membership),並促進會員國之間的合作(partnership)。返國之後,與會人員於12/16舉行的理監事會議上,向所有理監事報告此行的所見所聞與成果。

 

 

參加國際病友大會的目的有三:一、介紹協會在臺灣為病友和家屬提供的全人照護和服務;二、與其他國家建立友好關係,為協會豎立良好形象;三、了解其他國家協會的發展現狀,學習先進經驗截長補短,最後是尋找機會,提出臺灣希望主辦國際病友大會的願望。

 

向大會提交的報告內容,第一段是今年621全球漸凍人日發表過的影片部分片段,訴說病友的心願;其次說明協會推動的各項服務,最後以個案研討的方式介紹會員大謀。說明他從生病開始到參與協會服務,歷經疾病切身之痛後,轉而分享經驗,幫助更多人;之後更由妻子接棒,承接先生服務社會的理念,成為協會理監事,乃至於實際參與國際病友大會,與各國成員分享這一段歷程。屈穎的分享感動現場許多與會代表,稱讚協會對病友的貢獻,令人印象深刻。也與屈穎交換意見並鼓勵,像是剛卸任的冰島大會主席Gudjon Sigurdsson與家人4月間才造訪台灣,並訪問大謀與屈穎住家,這次芝加哥再見,雙方尤其感覺親切。主席女兒在晚宴時,對所有成員說,感謝屈穎與大謀相守扶持的激勵,幫助她確認自己對愛的信念。日本漸凍人協會〈JALS〉常務理事金沢 公明則向蔡清標主任提議,明年2月將請日本工程師到台灣漸凍人協會介紹自動抽痰機,體驗日本先進的照護設備;Hope Loves Company是由一位已逝病友的妻子Jodi成立的團體,創辦專門機構為兒童服務,提供疾病溝通悲傷諮商。她說,做為漸凍人家屬的兒童,他們的心靈創傷容受到忽略,因為社會多將關懷放在成人病友身上,卻很少注意他們的小孩。由於同為病友妻子,她與屈穎相見如故,答應寄一本兒童悲傷輔導手冊給協會參考。大會期間,屈穎成功與各國代表建立友誼,利用第一天晚宴,各國代表發言時機,屈穎和蔡主任又再次提出希望台灣能有機會籌辦國際病友大會。

 

 

大會中值得我們學習的,首先是以主題分類區隔的報告方式,使討論更聚焦。另外,我們看到幾個值得學習的報告,依次說明如下:「ALS Untangle(漸凍療法打假)。這是一個由臨床醫生和科學家所組成的團隊,2009年創立,他們熱衷於對漸凍人另類療法進行有系統的研究評估,幫助漸凍病友在面對各種另類療法時,做出正確的判斷。會後,屈穎與報告人Richard聊天,將受邀加入這個團體成為志工,並提議把下載最多的文章逐步翻譯為中文,供更多人參考。第二個值得學習的是針對漸凍人疾病進行研究募款方案。銀行家Doug McConnell,為紀念已逝的父親,作為漸凍人的家屬,盼望召集更多人關注漸凍人,因此發起長泳募款活動-「A Long Swim: Fundraising and Awareness for ALS Research」。他動員自己的家人、社團與社區的人脈,以團隊合作方式完成游泳橫渡海峽的夢想。目前是第4850歲以上的人,成功泳渡英吉利海峽。他即將在明年6月挑戰第三次長泳,這個充滿勇氣、團結與愛的活動,成功達到引起關注及募款幫助研究。第三個是關於國際合作〈partnership〉的具體進展:2009年澳洲代表參加國際大會時,受到其他國家有關協會合作計劃的啟發,決定在亞洲地區開展類似的合作。目前澳洲已開展與中國之間的交流,倡導資訊共享、研究合作、照護與支持方面經驗的分享和交流等。

 

 

結束國際病友大會後,利用到舊金山轉機時,參訪Forbes Norris MDA/ALS Research Center,與語言治療師Amy Roman交換意見。一方面了解美國溝通輔具現狀(眼控系統、透明板),一方面介紹臺灣溝通輔具(LED溝通版、注音板)。Amy表示:

 

希望能夠獲得一台LED溝通版,以幫助美國的華人病友。也盼望與台灣專門為漸凍病友服務的語言治療師/輔具工程師做進一步交流,交換對於溝通輔具的知識,也希望把他們的經驗介紹給台灣的專業人員,以更好的品質服務我們的病友。

 

結束了豐富充實的芝加哥國際病友會,預告明年在義大利米蘭舉辦大會。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133~134期)

 

 

 
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