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[你是我的呼吸]專欄-無聲息的步伐


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無聲息的步伐

 

 

會友Tom and Kiki

 

這是一條寂靜孤獨的路

挑戰的是持久的耐力與

對生命的信心

 

我要超越的——

不是別人的數字

而是昨天的自己

 

在感恩中邁出每一步

在希冀中呼吸每一口氣

 

有你的愛與呐喊

我不再孤單

 

生命不再是一種掙扎

即使前面的路荊棘叢生

即使我的雙腳鮮血淋漓

有你的愛與呐喊

無聲息的步伐

也變得鏗鏘有力

 

漸凍人的生活就像是跑馬拉松一樣,尤其是氣切之後的生活,更像是一場漫長的馬拉松。

去年初開始,黃啟訓主任不斷跟我們談起氣切的問題。主任說雖然在醫學上氣切是很小的手術,但是氣切後的生活卻是不容易的,需要家人的支援。

面對是否選擇氣切,最讓我們感到困擾的是生存意義的問題。如果只是為了活著而選擇氣切,生命存在呼吸之間,生死懸在一根呼吸管上,而靈魂卻被禁錮在軀體中,存在的意義到底有多大?

我們一定要找到有意義的事情!

我氣切了。

去年11月底去忠孝醫院做氣切手術,前後住了一個多月。非常謝謝祈翔病房的所有醫護人員,讓這段時光充滿陽光。

我們一直很擔心氣切後就不能講話了,在手術恢復的前兩周中,還不知道可不可以說話,加上傷口的疼痛,苦悶時常來襲。為了保持口腔周圍的肌肉,除了使用注音符號板和一個列滿日常需求的板子,透過眼睛表達之外,也經常努力用唇語來溝通。

在把最初塑型的氣切管換掉前,黃主任和呼吸治療師媛淑姐幫我把氣切管裏面的氣囊抽掉,讓打進氣管的空氣震動聲帶,發出聲音,竟然可以講話,我興奮極了,立即請看護撥電話給Kiki。

說話的練習至今仍持續著,每天早上晚上都會練習半個小時,感覺說話比氣切前戴Bipap還清楚(當然不能跟沒生病前比),家裡來客人的時候,我也會請看護抽掉水球裡的水,跟他們聊天。語言治療師上個週末來,還教了我一些小練習,平常可以自己做,對我的說話有好處。

出院回家的生活對於家人和看護來說,雖然是相同的工作,卻因為我的氣切狀態,增加了很多挑戰,像夜晚的陪伴,白天翻身、上洗手間、洗澡,從一開始的忙亂,經過兩個多月,一切都漸漸進入軌道。每日重複著相同的作息,簡單又規律,生命像是進入另一輪的修行。

這一段時間以來,Kiki每天早上都會去跑步,她說在寫上面那首《無聲息的步伐》時,腦海裡就是自己跑步和我躺在床上的情景......我被感動了,真的覺得與漸凍症共存是一場漫長的馬拉松比賽。我想不管是晴天還是雨天,也不知道終點是哪裡,我們都要享受沿途的風景。

 

(本文出自漸凍人協會會訊20134月第136)

 
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