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為漸凍人發聲:注音符號溝通板的前世今生


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為漸凍人發聲:注音符號溝通板的前世今生

 
企劃部 楊斯曼主任

2012年12月報載”高醫護理長邱丹霙在照護之餘,自創注音符號表,幫助漸凍人溝通,經神經醫學會評選為「2012年優秀護理人員」特優獎。”這則新聞引起我們注意,一直以來,我們以為最早使用注音符號溝通板的,是台北的陳宏老師與劉學慧老師,直到這則新聞出來,發現邱護理長與南區理監事玉娘姐,在照顧曾大哥過程中,誕生了注音符號溝通板,他們是第一代眨眼溝通的創造者,陳宏老師則是發揚光大者,開創極大社會影響力。


 
1998年《潛水鐘與蝴蝶》〈le scaphandre et le papillon〉轟動出版,一位中風患者,靠著僅存能動的左眼,竟眨眼寫書。罕見的文字作品,大大鼓勵了口不能言,卻有話要說的病人。如同玉娘姐的老公曾大哥,生病以前是健談又熱情的人,怎奈39歲之際罹患漸凍人症,2年內急速退化,連帶著,越來越無法清楚說話。護理人員與家屬只得透過溝通圖片或拼字冊讓他選字了解他要說什麼,但是溝通過程實在辛苦,雙方都挫折,甚至想放棄。問題在於,圖片溝通範圍有限;眨眼拼字則速度慢,眼睛疲累。


 
表達,能改善病友的生活品質。《潛水鐘與蝴蝶》的眨眼寫作,14年前對於邱丹霙護理長與玉娘姐的啟示,有如荒漠中的甘泉。與曾大哥一起研發,構想出中文版本的注音符號板,再給該符號編上座標X軸跟Y軸,靠著曾大哥微微能動的手指,標定座標軸,進而挑出注音符號,再拚出字句。玉娘姐印象深刻的是,靠著注音符號板,曾大哥能夠侃侃而談,比如向玉娘姐抱怨,自己在加護病房時的經歷。她說:「他能完全表達感受,就是一種抒發跟釋放」。邱護理長當時驚訝地發現,只要利用注音符號板,氣切臥床的病人也能溝通無障礙。

 

回顧14年前照顧漸凍人的經驗,邱護理長說,只要找出病人還能動的地方,都可以透過輔具幫助病人溝通。玉娘姐回憶,曾大哥回家照顧時,就經常透過溝通板聊天或者利用電視操做股票,賺錢養家。一句〝妳騎車去菜市場,要騎慢一點〞,就是丈夫對妻子的疼惜與關心。然而溝通板也有缺點,病人如果不會使用注音符號或是沒耐心拼字,就無法使用,因為家屬要在場幫忙拼出病人所要的字句,沒有耐心照顧的家屬,往往會代替病友揣測他的意思,造成誤會。好比書中描述”有一天,我表示我要眼鏡﹝lunette﹞,對方卻問我,我要月亮〈lune〉做什麼…”。

 

溝通板傳遞的不只是話語,還有關心、甜蜜及守候。今後,邱護理長與玉娘姐協助病友發聲的過程,還會在各個角落的病房出現吧。漸凍人要達到「身如頑石,心如飛鳥」的境界,需要我們耐心地支持與守護,在此請容我們向二位致意,並表示深深的謝意。

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年5月第137期)

 
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