漸凍人協會LOGO-中華民國運動神經元疾病病友協會
FACEBOOK-加入粉絲   漸凍人協會部落格   影音專區
站內搜索

返回首頁   網站導覽   English

導航分割線 ::: 導航分割線 認識協會 導航分割線 疾病及醫療資訊 導航分割線 病友作品及分享 導航分割線 幫助漸凍人 導航分割線 加入漸凍人協會 導航分割線 活動報名 導航分割線 我要留言 導航分割線 常見問題解答 導航分割線
分割線
疾病及醫療資訊
訂閱電子報

項目符號-箭頭 :::認識疾病
項目符號-箭頭 醫療訊息
項目符號-箭頭 社會福利

 

 

邊框

 

 

  當前位置:首頁 > 疾病及醫療資訊 > 醫療訊息
 
[你是我的呼吸]專欄-最後的氣力


  :::

 

最後的氣力

 

 

會友Tom and Kiki

2013年4月16日,我的日記裡特別記下這一天。

雖然一直在失去,可是面對最後的氣力,在這樣無預警中消失,無助與難過還是會浮上來。

淩晨四點多,聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音,我從床上爬起,問你:「要不要抽痰?」走到你的床邊,彎下腰,靠近你的臉,看到你閉著眼睛,用唇語回答說:「好」。

抽好痰,為你調整腳和手的姿勢。每個晚上,少則要調整兩三次,多則要每半個小時、一個小時調整一次。因為無法控制四肢的活動,同一個姿勢久了,身體會很酸麻。於是,藉助大枕頭,小枕頭,幫你的手和腳擺放不同的姿勢。先調整腳,再調整手。我走到你的右側,一手托著你的手肘,一手抓著你的手掌。平常這個時候,你都會用右手僅存的力氣,抓抓我的手。現在回想起來,那一直以來的小動作,竟然藏著許多溫暖和美好的回憶。上海的辦公室裡,我緊張地向你表達壓抑在心中的愛慕後,你竟然伸出右手與我握手,那時傳遞給我的信心和力量,至今還在。還有,無數次,你牽著我的手,走過路燈的街,走過異域的小巷......而就在這個清晨,這個小動作突然缺席了。

你用唇語說:「我的右手動不了了。」我的心顫抖了一下,那是你整個身體僅存的可以活動的部位。不過,我還是鎮定地問:「會不會有點難過?」你說:「有一點。」我說:「不要太難過,這是預料中的。」其實,我的心早已開始翻騰。我當然知道你那些關於右手的記憶——小時候,只要一想問題就喜歡用右手搔後腦勺;讀書時,右手一直陪著你打籃球;工作中為客戶做簡報時,右手的手勢讓你看起來專業、自信;生病後,右手的力氣變弱,艱難卻可以慢慢地把食物送進口中;躺在床上了,右手僅存的力氣還可以控制滑鼠,讓你保有最後的獨立和自由......而今,卻要一起說再見了。

想起上次參加協會舉辦的疾病適應團體時,聽到幾位剛確診的病友說每天都是在誠惶誠恐中醒來,睜開眼睛的第一件事是先檢查身體的哪些部分不聽使喚。那時的我還鼓勵大家,不要看失去的,而是珍惜還擁有的部分。而今,當面對你失去最後的氣力時,我的失落卻悄然萌生。

看似平靜地敘述發生的一切,然而,心中早被無助和無奈佔據。抬頭看看窗外的太陽,如此無私的把光明與溫暖傳給大地,不過,光與熱的背後,總有一群事物,處在灰暗中,面對殘酷的現實無能為力。

《八大人覺經》的第一覺就說:「四大苦空,五陰無我。」我們的身體和所生活的世界原本是苦、空的,不必執著。然而,曾經給了我們的,如今卻要奪去,到底是有情還是無情?假如上天是要我們在這樣的境遇中修行,那麼大破大立之後,是不是該有更大的智慧?

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

 
  返回上一層

 

 
 

版權所有:中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
總會地址:104台北市中山區民族東路2號7樓之1               中區辦公室: 401台中市東區建功街13號1樓            南區辦公室: 802高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號
TEL: 02--25851367 FAX: 02-25851302                              TEL: 04--22804832 FAX: 04-22804846                    TEL: 07-2228116;07-2228169 Fax: 07-2228110
劃撥帳號: 19103794     E-mail: mnda@mnda.org.tw
立案字號:台內團字第1030331369號           ©COPYRIGHT 2008-2011 MNDA ALL RIGHTS RESERVED.
隱私權宣告
訪問人數:3064640