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漸凍路上穩健走 物理治療陪伴您


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運動神經元疾病是一種不可測、不可逆的罕見病症,它的致病原因未明,可能是基因變異,可能是重金屬污染,更多的是因綠際會,它的發病過程未定,可能進展快速,可能緩步向前,更多的是走走停停,所以在治療處理上,很難有一個完全標準化的方法,如果能夠早期診斷、早期治療,則應當可以有較好的預後與效果,物理治療的介入照護也才能發揮它應有的功能,所以說,物理治療及早送溫暖,好讓漸凍路上的朋友腳步可以放緩。

 

當我們面對一位漸凍病友時,要先評估他的現況如何?在病程的那一個階段?那些問題是我們可以幫得上忙的?是疼痛、僵硬還是無力,或生活上的依賴,心理上的撫慰。我們最大的目標是維持較好的肌力與動作能力,並在身心舒適的狀況下,保持日常生活功能的獨立,以提昇生活品質,彰顯生命的光輝。

 

針對疼痛的情形,物理治療師可利用各種熱療和電療,如熱敷、蠟療、短波、雷射、超音波、經皮神經剌激等,或利用萬能的雙手幫他按摩做運動,都有緩解的效果,尤其是充滿關懷的按摩,力道雖輕,但透過治療師的觸感判斷,舉凡缺氧、痙攣、緊繃而導致的肌肉筋骨關節疼痛均可立即解除。方便又實用。

 

肌肉逐漸無力,導致動作能力逐步下降是另一個常見而困擾的問題,這就不是被動等著按摩所能幫忙,必須自己主動採取行動才可以,抬抬手,踢踢腳,能走路就不要坐輪椅,能坐起,就不要躺床上,只要遵循治療師的交待,不要勉強,不要太勞累,每天做一次全身伸展操,以保持筋骨靈活和肌肉力量,昨天能做的今天就照著複習一次,如此而已,簡單又明瞭。

 

如果已有一部份功能喪失了,在盡量保持獨立的原則下,也可以考慮利用輔具來代償和幫忙,例如,走不動了可以拐杖,甚至輪椅來代步,只是在什麼狀況之下,該用那種輔具,就需要治療師的專業判斷,以免太早使用,使用過度,而妨害自我功能的發揮,或太晚使用,使用不及而惡化了生理狀況。

 

也有一部份的病友,是以侵犯延髓呼吸糸統為主,或由肢體擴展到呼吸語言的失能,這就需要注意呼吸功能的照護,由早期的呼吸訓練,胸廓伸展,改善咳嗽排痰,以維持自行呼吸的順暢,到後來的氧氣機、抽痰甚至呼吸器的使用,更需要細心呵護,很多病友在奮鬥多年之後,突然撤守離去,就是因為一口氣掙不過來所致,更讓人不捨又不忍。

 

在特效療法未有突破之前,對漸凍人而言,Care(治理)比Cure(治癒)來得實用而重要。物理治療師所扮演的角色也是如此,針對病友的病況,所面臨的問題,提供治標性的解決方案,期望儘量延緩疾病的進程,能多走一年是一年,多動一點是一點,更重要而珍貴的是心靈的自由與滿足,所以,醫療提供者最好的靈丹妙葯也就是真心的關懷。

 

希望在物理治療送到家的居家服務中,我們一起陪伴您珍惜這份難得的機緣,既有專業上的服務,也能有人情上的溫暖。讓所有漸凍的病友,在漸凍過程的路途中,能向著生命中目標,穩健地走出每一步,雖然終點在那我們無法得知!

 

作者為台北市物理治療師公會 簡文仁理事長
(by:簡文仁理事長)

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