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祈翔病房漸凍人照護經驗分享


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祈翔病房漸凍人照護經驗分享
 
文/ 台北市立聯合醫院忠孝院區 神經內科主任 黃啟訓
 
 
2013年10 月台北市立聯合醫院運動神經元疾病照護中心( 祈翔病房) 設立正好滿七週年,在大家的努力下,本中心獲得2008 年國家生物科技醫療品質銅牌獎,至今每年仍連續通過國家品質標章認證,日前協會歡度週年,邀我為文與大家分享這些年來的照護經驗。
 
 
本中心主責為提供重症漸凍病友的醫療照護,七年來共收治149位漸凍病友(計390住院人次),年齡從30至88歲( 平均57.7歲) 依據國際運動神經元疾病功能量表(ALSFRS) 分析:低於20 分的重度病友佔了約七成,其中ALSFRS 低於10 分的極重度病友更佔了五成以上。根據本中心發表的健保資料庫研究顯示:全台確診的運動神經元疾病病人總數約500人(其中約有350人為病友協會會員),領有中度以上身障手冊或呼吸衰竭者佔57%。估算全台將近一半以上的重症漸凍病友都曾於本中心住院治療,目前這些病友中已有76% 病情穩定後出院持續門診治療中。
 
 
本中心秉持身、心、靈之全方位醫療照護宗旨,希望能為漸凍病友提供全人、全家、全隊、全程的四全醫療照顧。除了藥物治療,醫療照護團隊也鼓勵病友使用陽壓式呼吸器(Bipap),非侵襲性咳痰輔助機(coughassist machine),及接受內視鏡胃造瘻手術(PEG) 等處置,來增進病友的生活及照護品質。本中心收治的病友中55%已接受胃造瘻手術,48% 在家使用陽壓式呼吸器,已驗證這些先進的醫療措施確實可以延緩病情惡化,並有效改善生活品質。根據今年初發表的台灣健保資料 (1999~2008年)研究顯示: 全台運動神經元疾病患者第一年死亡率為16%,七年累計死亡率為50.3% ;但以本中心收治的149 病人數計算,七年累計死亡率為22.8%,另若以390住院人次換算,七年累計死亡率為8.7%,遠低於全台統計數據之50.3 %!
 
 
本中心醫療照護團隊的努力成果,不僅反映在病友存活時間的延長,另為本中心治療後病友進行的「生活品質量表與憂鬱量表評估」研究,也證實他們無論在 「生活品質」或 「情緒感受」等皆有明顯的改善,這也歸功於病友協會與醫療團隊合作無間,一起為病友落實四全照護。年初欣見台中與台南也成立了運動神經元疾病照護中心,讓中南部病友能就近獲得良好的照護,期盼在漸凍人協會及各界人士的持續努力下,台灣的漸凍病友將會有個更美好的未來。
 
 
(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)
 
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