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我與漸凍症相處經驗


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我與漸凍症相處經驗


◆文/會員鄭雄茂以Tobii眼控滑鼠撰寫

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ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis)患者對未來可說是無奈,不管從手、腳、呼吸道或食道開始,命運都一樣。面對上、下運動神經元退化產生肌肉無法控制,造成身體無法使力,一般存活三至五年,但隨著科技進步存活二三十年的也有,但活得很辛苦。對於這種疾病了解的醫師是少數,初期發病誤診的很多,冤枉開刀的大有人在,有些醫師連看過這種病患的案例都沒有,更何況了解其病因,即使了解,神經內科醫師也是束手無策。面對這種罕見疾病,悲觀的來說生不如死。病人的照顧要靠家屬、看護。看護分本國與外國,本國年齡較大,受過基本訓練,受雇價位高;外國看護年齡較小,教育程度較差,對照顧病患不熟。有的學習很快,會看主人臉色,容易得寸進尺。讀到病友陳銀雪及TOM所寫有關外傭文章,即使兩家環境都不錯,還是有外傭問題,套一句陳銀雪所說的,希望能碰到一位貴人,幫助我們走完最後一段的人生…。

 

我十歲喪母,這十年是我一生最快樂的時光。我家住眷村,排行老四,母親過世後我要學習獨立,沒有了母愛,一切都要靠自己。

 

我一向只會死讀書,學習效果事倍功半,直到考上台北醫學院藥學系才領悟到讀書的技巧。六十九年服預官役抽籤分發到醫院,擔任藥劑官負責藥局,藥物補給。退伍後找藥廠外務工作,並不順利,因為我不會講台語。二、三個月後有一家歐洲外商請我到高雄做外務,我珍惜這份工作,因此全力以赴,我的業績有『熊貓飛彈』外號。最後在日商公司做南部地區主任,將近五年的時間積蓄一百萬,做為結婚及創業本金。75年結婚,五月公司及藥局同時成立,一天工作十四小時以上,創業維艱;78年妻子精神異常住院,背負精神與體力雙重壓力,蠟燭兩頭燒,遭受到這麼多災難,只因上帝給我一個健康身體,讓我渡過種種難關。

 


97年10月我右手大姆指無力,我以為運動傷害不以為意,一直到98年12月未見好轉,去看台大神經內科,醫生的診斷出運動神經元病變,我的信心完全被瓦解。這是不治之病,民國100年時疾病影響到腳、吞嚥及說話,結束我的公司及藥局、也結束了30年藥師工作,過著需要別人照顧無尊嚴的“老爺子”生活。102年做胃瘻管,1月受洗為基督徒,我太軟弱了,依靠上帝。出院又多了氣切鈕扣。102年12月因氣切鈕扣脫落,榮總急診室沒辦法裝回去,又把我送到加護病房,住院10幾天,常有快窒息的恐懼感,換了氣切管出院,現在每天用呼吸器抽痰10幾次,痛苦至極!我現在開始用「眼控電腦」上網,最後祈禱上帝憐憫寬恕我們得到漸凍症的人,給我們一次機會。

 


感謝漸凍人協會幫病友很多忙,期待協會能培訓專門照顧漸凍人的外籍看護,也希望各醫療院所教導醫護人員學習使用溝通板,對病患會有很大的幫助。

 


【專家的話】

文/呼吸治療師 賴媛淑

 

氣切鈕扣,是氣切套管的一種,適用於神智清楚,有痰但不易咳出的病人,平時可將帶有扣的蓋子蓋住,就可以說話,可以正常由口鼻吸入空氣。當痰多不易咳出來時,可以打開扣蓋,以便痰咳出或抽痰。此型的氣切套管適用於雖然有痰不易咳出但還不需使用呼吸器的病人。

 


使用呼吸器後,痰液有可能會增加,但是這並非是單純增加抽痰次數的原因,也有可能是因為病友的口鼻分泌物,無法吞嚥完全而黏在喉嚨,總覺得有痰卡著,而增加抽痰次數,此時咳痰(嗽)機是一個很好的輔助工具,有助於痰液清除,減少抽痰的頻率。

 


每一位病友的病況差異性很大,如有上述困擾或需求,還是必須配合醫師與呼吸治療師的評估與建議,提供最佳的照顧模式。

 

 (本文出自漸凍人協會會訊2014年9月第153期)

 
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