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帶著呼吸器也能到處旅行


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日本漸凍人協會理事長橋本操女士,自發病迄今已超過十年,現在仍帶著呼吸器遊走各地,代表日本參加國際間各種會議,譬如最近我們的「飛越藍天希望之旅」----琉球之行,到機場接機者即是她本人。特製的輪椅以及必備的醫療器材,很巧妙的配置在輪椅上,加上醫療團隊的全程照顧,讓橋本操女士看起來既安全又自在。

其實,在台灣氣切後的病友,也能自在的出門,目前居家型的呼吸器十分普遍,一般來說其體積大小約五十公分立方,重量約十二到十五公斤,而更輕巧的已發展到重量只有三公斤。

出門時須準備以下裝備:

一、輪椅架:病友氣切後,造成生活上不便,若要出門就必須準備將呼吸器、蓄電池隨身攜帶,目前以放置在輪椅座位下為宜。簡單的方式是訂作一個不銹鋼的長方型的盤子,盤深6─8公分,長與寬,則依輪椅座位下橫槓寬度之尺寸,製作活動式置物架,四個角落以螺絲釘固定即完成。

二、固定枕:以半月型枕,固定病友之頸部。

三、固定帶:病友家屬自己縫製固定帶,以便病友外出時,固定病友之腰部、手腕、小腿等。方式是用雙面布條及魔術帶數條〈可至十元店購買〉。

腰帶尺寸 : 8 公分 x 126公分
腿部尺寸 : 4 公分 x 50公分
手肘尺寸 : 4 公分 x 33公分

其他必備的用具如抽痰機、抽痰管、口罩、氧氣筒、面紙、溝通板、變換接頭〈聖誕樹〉、血氧器、Ambu bag(甦醒袋)等。

當所有的外出器材都準備齊全了,還得靠老天爺幫忙,若當天是個好天氣,病友與家人就可安全自在的到戶外享受大自然之美了。(理事劉學彗、看護熙熙提供)


在病床刷牙 

躺在床上怎麼能刷牙?即使手腳已不能動彈,每天的刷牙工作,也能做得很好。

告訴你一個好方法:

  1. 預備好抽痰管一條、25cc的注射筒 ,剪斷針尖,將針頭彎曲、抽痰機一台、冷開水約100cc、牙刷、牙膏、毛巾等。

  2. 病友採45度仰臥姿勢,接好抽痰管,打開抽痰機,注射筒充滿冷開水。
  3. 刷牙方式與平常人同,漱口水以注射筒射入冷開水代替(不可使用自來水以防病友吞入),再以抽痰管抽出口中殘留的水。充滿冷開水的注射筒、抽痰機,輪流在口中使用,直到口中殘留牙膏清除為止。
  4. 再以溫毛巾擦拭嘴角,即完成刷牙工作(理事劉學彗、看護彭彭提供)。



運動神經元患者的餵食技巧:

由於患者病程進展,漸漸影響吞嚥功能。但病友在仍具吞嚥能力且希望保有吃飯的樂趣。因此,在餵食的技巧上,應特別留意。以下,是幾位病友的實際經驗,提供參考:

首先,應視病患頭頸部無力情形,調整坐姿 (每位病患都會有不同的姿勢及角度是較方便吞嚥) 。若無特殊要求,通常身體微向前傾、頭部平衡,較容易吞嚥。 

  • 食物的選擇與烹煮,需軟質較爛,容易吞嚥。如濃稠的稀飯、細麵、餛飩皮、蒸蛋、布丁、優格等,食物的調理,可勾芡增加滑溜度,易於吞食。
  • 應避免吃顆粒狀的食物如花生、玉米粒、毛豆等食物,較容易嗆入氣管。
  • 餵食湯匙的選擇,越平越好。不繡鋼中等圓湯匙,較適合。
  • 食物約放置於舌頭中央,較易翻轉咀嚼。

飯菜不要任意混雜,同時餵食。有些菜,如果軟度與飯無法調和相容,如肉類、青菜等,此時應該分開餵食。能與飯相容及軟度一致的食物,如蒸蛋、豆腐、番茄炒蛋,此纇食物,可和米飯和在一塊餵食。任意混雜飯菜,同一口吃,較容易嗆到。一口食物,不能太多。因為病患的舌頭肥大,無力將過多的食物翻動及咀嚼,此時,病患會被迫吞下部分食物,造成嗆食現象。喝湯可用吸管,吸管的粗細,可視病患吸力,選擇適合的吸管。 由於病患吞嚥及咀嚼較慢,餵食時間,通常都會花上1 ~1.5小時(視病患食量而定)。因此,餵食者要有耐心,可採取邊餵患者,邊自己吃的方式。同時,也可觀看電視,分散進食時間太長,而引起的不耐。 
吃飯時,不要讓病患回答問題,否則極易嗆到。


不妨試試這些小偏方,我們的病友照樣可以『吃得開心、吃得安心(志工陳筱惠)。


神奇的白色雪茄

蘇先生發病,大約三年,時常因為呼吸道及唾液分泌物過多,深受其擾。第一次見到他,發現大約每隔五分鐘,就需要抽痰或是唾液分泌物。若是置之不理,過多的口水,又容易嗆入氣管,導致咳嗽。這症狀使得蘇先生及照顧他的家屬,感到十分困擾和辛苦。

此時,我隨手用衛生紙做了一個捲軸,放入蘇先生臉頰一側(唾液較易堆積點)。他立刻感到如煙捲的衛生紙可吸收過多的口水,且十分舒適。其製作方法如下:


  1. 用抽取式衛生紙兩張重疊,在原來摺痕處對摺。
  2. 在長度二分之一處再對摺。
  3. 自開口處捲緊至中線,如同一支香菸(大約長11公分直徑1公分)。

數週之後,我再度探視蘇先生。這支煙捲,使用起來效果還真不錯。夫妻倆特將它命名為『白色雪茄』。但有時太久沒有更換,貼近臉頰內側的衛生紙捲軸會斷裂,因此,蘇太太想了一個更好的製作方法。


  1. 用二張抽取式衛生紙如上述方式做成煙捲。
  2. 3x3紗布打開,將煙捲包覆即完成(紗布外圍的虛邊向內摺,才不致有線頭)。

細心的蘇太太,將一支支的煙捲製作好,然後用密封塑膠袋裝好,隨時易於取用。點上一根『白色雪茄』,蘇先生閉上了雙眼,倚靠在沙發上。抖落複雜的情緒,此刻,他的思潮,似已飛向浩瀚的大海;飛向層層的雲霧間。但願這吞雲吐霧的人間仙境,伴我入夢。

註:3x3紗布可購買整包較便宜(不需無菌紗布) 

*感謝蘇太太提供的創意及靈感

(by:漸凍人協會)

 
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