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  留言列表-協會建言留言板(共89筆留言)

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發言人:林詠沂 時間:2014/2/28 下午 11:08:26 回應數:1
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主題:留言表情圖片邀請病友與家屬們加入SKYPE病友談話平台
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來自病友的心聲: 一位從不向命運低頭的生命鬥士,不止活出了新生命,也致力將他有限的能力,發揮光大擴及弱勢者,也鼓舞著無數的病友,請關心或好奇想瞭解-"漸凍人的世界"-請加入SKYPE談話群組,給病友加油打氣,讓他們不再孤寂。 他們需要大家的支持與精神的慰藉。 林文彬: 從台北住院回來就好像與世隔絕,對外聯絡全斷了線,一個人獨自在房間看著天花板度日子,這種苦悶有苦難言,記錄片(看天花板的人)順利完成上公視播放,網路、媒體無遠弗屆,很多網友從網路邀請我成為好友,恍然大悟才知道不用出門能知天下事,上網聊天消磨時間解解苦悶是不錯的良藥,在一次因緣際會之下跟幾個會友利用skype多方文字通話,無形中組成了這個平台;在大家的支持之下共組成小有規模的群組,更深層的意義就是將會友團結起來,鼓勵更多的會友走向陽光。 讓我們團結起來一起尋找漸凍人 誠摯的邀請您加入skype群組,用文字聊天互相關心分享,我的帳號w88236223 群組代表人林文彬關心您,謝謝感恩! 請大家集中到skype平台


發言人:林詠沂 時間:2014/2/28 下午 11:08:12 回應數:0
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主題:留言表情圖片邀請病友與家屬們加入SKYPE病友談話平台
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來自病友的心聲: 一位從不向命運低頭的生命鬥士,不止活出了新生命,也致力將他有限的能力,發揮光大擴及弱勢者,也鼓舞著無數的病友,請關心或好奇想瞭解-"漸凍人的世界"-請加入SKYPE談話群組,給病友加油打氣,讓他們不再孤寂。 他們需要大家的支持與精神的慰藉。 林文彬: 從台北住院回來就好像與世隔絕,對外聯絡全斷了線,一個人獨自在房間看著天花板度日子,這種苦悶有苦難言,記錄片(看天花板的人)順利完成上公視播放,網路、媒體無遠弗屆,很多網友從網路邀請我成為好友,恍然大悟才知道不用出門能知天下事,上網聊天消磨時間解解苦悶是不錯的良藥,在一次因緣際會之下跟幾個會友利用skype多方文字通話,無形中組成了這個平台;在大家的支持之下共組成小有規模的群組,更深層的意義就是將會友團結起來,鼓勵更多的會友走向陽光。 讓我們團結起來一起尋找漸凍人 誠摯的邀請您加入skype群組,用文字聊天互相關心分享,我的帳號w88236223 群組代表人林文彬關心您,謝謝感恩! 請大家集中到skype平台


發言人:林詠沂 時間:2014/2/28 下午 11:07:53 回應數:0
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主題:留言表情圖片邀請病友與家屬們加入SKYPE病友談話平台
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來自病友的心聲: 一位從不向命運低頭的生命鬥士,不止活出了新生命,也致力將他有限的能力,發揮光大擴及弱勢者,也鼓舞著無數的病友,請關心或好奇想瞭解-"漸凍人的世界"-請加入SKYPE談話群組,給病友加油打氣,讓他們不再孤寂。 他們需要大家的支持與精神的慰藉。 林文彬: 從台北住院回來就好像與世隔絕,對外聯絡全斷了線,一個人獨自在房間看著天花板度日子,這種苦悶有苦難言,記錄片(看天花板的人)順利完成上公視播放,網路、媒體無遠弗屆,很多網友從網路邀請我成為好友,恍然大悟才知道不用出門能知天下事,上網聊天消磨時間解解苦悶是不錯的良藥,在一次因緣際會之下跟幾個會友利用skype多方文字通話,無形中組成了這個平台;在大家的支持之下共組成小有規模的群組,更深層的意義就是將會友團結起來,鼓勵更多的會友走向陽光。 讓我們團結起來一起尋找漸凍人 誠摯的邀請您加入skype群組,用文字聊天互相關心分享,我的帳號w88236223 群組代表人林文彬關心您,謝謝感恩! 請大家集中到skype平台


發言人:林詠沂 時間:2014/2/17 下午 03:30:47 回應數:1
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主題:留言表情圖片歡迎大家加入skype病友談話群組。
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病友林文彬利用網路SKYPE成立了"讓我們團結在一起"的對話平台,一個多月來陸續有多位病友加入,談話內容都以病友的心情,和照護與生活適應的問題,大家都很熱烈參與討論和提供相關資訊,是一個非常正面的溝通渠道,歐美都有類似團體在實際運作,而在國內屬首創,值得大家踴躍參與。 誠摯的邀請您加入skype群組,用文字聊天互相關心分享,我的帳號w88236223 林文彬關心您,謝謝感恩! 另外在FACEBOOK也同時成立了粉絲團。 請病友或家屬協助下載設定。


發言人:張先生 時間:2013/12/17 下午 04:04:26 回應數:1
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主題:留言表情圖片請問寒冬保暖
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貴會長期接觸病友,對於病友所需見識較多,可否請貴會人員推薦病友輕、薄、暖的內衣與棉被?


發言人:珮歆 時間:2013/8/30 下午 09:32:07 回應數:0
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主題:留言表情圖片我的症狀
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走路走到跌倒膝蓋受傷、上下階梯腳會無力、雙手不對稱無力、反應遲鈍偶爾車子過來會閃不開、頭暈、肌肉抽筋不舒服、無法平順走一直線、步態不穩、明明睡很飽但還是感覺疲倦以及半夜起床要去廁所時(房間裡有開小燈),走路會東倒西歪撞到牆壁.....等症狀


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