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  新聞快訊


  留言列表-協會建言留言板(共89筆留言)

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發言人:丁建國 時間:2012/7/20 上午 11:43:23 回應數:1
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主題:留言表情圖片提供病友為生活的品質提高方案
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TO : 協會各位你好,對貴協會會刊 / 8期由台北榮民總醫院趙恆盛醫師執筆,內容所看到國外患者與醫療療法,對漸凍人為生活的品質疾病中人性的尊嚴努力. 而公司近期由美國引進一款新型氣電2用式呼吸器可居家或外出做長時間使用,是否可至貴協會拜訪,如同意拜訪請電0926-099-986敝姓丁名建國,公司元銘企業有限公司,公司電話02-26559359 謝謝 祝平安 2012.07.20


發言人:f 時間:2012/7/11 下午 12:18:16 回應數:1
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主題:留言表情圖片關於協會首頁病友部落格連接
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關於協會首頁病友部落格連接 請問協會是推薦?還是背書? 很多病友有部落格,但是重點是協會卻只放個那麼有爭議的人的部落格,在部落格和網上謾罵協會,這樣妥當嗎? 建議協會把部落格連接移除,避免其他人爭議


發言人:W 時間:2012/7/6 上午 01:11:06 回應數:1
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主題:留言表情圖片我想知道我是不是渐冻人?
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我现在出现了四肢肌肉萎缩,上楼梯困难,但是还是可以跟正常人一样的行动,08年开始出现症状的 未作全面的检查 好怕~~~


發言人:王先生 時間:2012/4/28 下午 02:48:01 回應數:1
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主題:留言表情圖片請教長期照護中心事宜
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你好 我是貴會會員,也是個漸凍人患者,由於近日病況持續惡化,且本人為獨居狀況,由於病情持續,目前行走已經相當困難,坐下後已無法自行起身如廁,由於有感親友照護困難且外籍看護我尚無資格申請(中度身障)可否請貴會代為尋找北市聯合醫院忠孝院區之漸凍人病房是否有收容我這類僅無法自理生活的患者,另外也請告知其收費狀況如何 感謝


發言人:王东 時間:2012/4/16 下午 06:56:26 回應數:1
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主題:留言表情圖片求救
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您好,尊敬的渐冻人协会。请问大陆病人可以加入该协会吗?谢谢您们。我是患者家属,患者年仅25岁,目前呼吸困难。谢谢您们。


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