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  留言列表-看護討論留言板(共2筆留言)

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發言人:呂 時間:2015/3/9 下午 02:27:36 回應數:1
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主題:留言表情圖片相關訊息
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24527代碼C應該是我的捐款資料,為避免您浪費郵資,請您不用再寄給我紙本訊息,謝謝


發言人:漸凍人協會 時間:2012/5/23 下午 07:00:43 回應數:1
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主題:留言表情圖片看護出走記
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看護出走記 病友 陳銀雪 以腳趾控電腦書寫 July 25, 2011 我是得病十幾年的漸凍人,我很認真訓練我的看護,所以我現在雖身體不能動、 口不能言,還是可以趴趴走,管東管西,家族活動甚少缺席。看護是我的腳、我的手,甚至是替我發聲的口。雖然看護只能從溝通板拼出幾句簡單英文,已夠我過日常生活所需。 照顧像我一樣:不能講話,連縱使被割到、壓到、燙到,痛得要命,也不會動一下聲色,非常寂靜,全身軟趴趴的漸凍人,是很不容易的工作。我很感謝家人請了兩位外籍看護,讓我有較好的生活品質,得到全天候的照護。 最近照顧我六年的看護回國,新的回鍋看護手續一直出狀況,拖了一個月還不出現,只剩一個看護,讓她工作量大增。因而這個月來大家爭相寵她,甚至用財物賄賂(連協會前秘書長也把身上藍色小外套脫給她) ,希望她共體時艱,好好照護我這個漸凍人。沒想到她居然給大家表演失蹤記! 七月三日,我姪女兒婚宴,早餐時,家人詢問我的意願,我說好。我那被寵壞的看護翹一個嘴,等大家離開餐桌,訓了我一頓。她怪我不知道體貼,昨天才出門看房子,今天又要去吃宴席,也不想想自己都要靠別人,我應該乖乖待在家裏。她的話語,把我傷得好重,我頓時一點胃口也沒有,她把我吃飯傢伙往桌上一丟,說了一句:「你要吃,就等午餐。」 立刻推我回房間。唉!虎落平陽被犬欺,那時的感覺真是人間地獄! 還好,我還能打字,可以向家人抱怨發洩: 爸: 拜託你們看著我吃完飯。她剛剛把我又是摔又是罵:茹比不來,我還不乖乖待在家裏。她吃定沒人可以照顧我。 爸,大家是無法照顧我,莉娜不餵我吃,我是一口也別想吃。今早我第一口飯都還沒吞下肚,她就開罵,把冰棒棍大力丟在桌上,然後放一句話:「你要吃就等午餐。」 立刻為我漱口,推回房間。鈞堯說,一餐不吃也死不了。 恨只恨沒人想過要學著照顧我 (這都要怪我自己太客氣了,且把看護訓練得太好,不用勞駕其他人),我沒她不行。待會兒尿尿,又得靠她,想到這就嘔! 先生知道我有滿肚委屈,陪我在房間,讓看護平靜一下心情,等她自己進來跟我賠不是,但左等右等也不見人影。唉!我終於不能等了~我要尿尿。 先生拉開嗓門叫人,這下糟了,新請來幫忙煮飯的台灣太太說:看護電腦不見,她跑了! 這消息猶如地震!!震開來!!大弟匆匆進入我房間來了解狀況,先生見幫手了,立刻起身推我輪椅上廁所。難題來了,他不知道如何收起輪椅背後的支持輪,兩個大男生研究半天,終於成功的把它收起來,推我到馬桶。想了又想,最後決定由大弟把我抱起,先生負責腰以下的部位。 他們沒料到我這麼軟,沒著力點,一抱起來,身體就歪七扭八,三個人差點一起摔倒。我的頭和兩隻手跟著劇烈揮舞晃動,在牆上敲打著。經過一陣東抓西扯,我憋好久的尿得到解脫,他們笑說,我的尿可以淹五畝田。 事後,大弟說:二姊,你連活都很困難,你還想做什麼?從今以後,你穿開襠褲,坐在有洞的輪椅上……。 天啊!這是出自交大教授的口,虧他有個漸凍人姊姊十幾年(還曾經大力挺漸凍人協會製作LED溝通板,幫助漸凍人) ,他的做法無異是要我關在房裏不要出門! 還好,我腳拇指還會打字: 大弟: 你基於姊弟情誼,為我設下今後生活的大方向,讓我能活著就好,殊不知你的想法、做法比扼殺我更慘! 我病這麼多年,你有沒有靜下心來去了解漸凍人,你比我的看護不如!我的看護都說我沒生病,你卻要把我關起來等死,你比直接把我抓去斃掉還殘忍! 我不趕快促成「漸凍人照護之家」怎行? 罵完人,出了一口氣,爽快多了。我趁空檔,快速打了一張「如何照顧銀雪」,包括坐姿 (不對的坐姿會打呼,有窒息感)、餵食(要一定姿勢才能下嚥,否則容易嗆到)。此時,聽到在美國的女兒要飛回來幫我。唉!如果她人在台灣,我就不用打這張紙了,現在還得印。 剛印出來,就聽煮飯太太喊吃飯,立刻有人進來幫我關電腦,有人推輪椅,有人開門,把我推出房間。我雖使出全身力量擠眉弄眼,要他們看印表機上的紙,奈何沒人看得懂我的眼色,直說:吃飯去。 很快的,大家上桌吃飯。先生擔起責任,在眾目睽睽下,把我吃飯傢伙備妥,開始要給我餵食,我却緊閉嘴巴,不敢開口(因怕嗆到)。大家猜不透哪裡出差錯,全桌的人睜大眼睛看著我,再下去大家都要跟我餓肚子。後來小弟逼不得已拿起他從沒用過的溝通板,試著跟我溝通(小弟是全桌最年輕的一位,最靠近新新人類,我的電腦出問題,都找他)。他不負眾望,拼出PAPER一字,大家你一言我一語,終於想到印表機上那張紙,那張我為了自救剛打出的「如何照顧銀雪」的紙。 很高興先生仔仔細細、完完整整、成功餵我吃完一餐飯。他已好久沒機會真正餵我,所以他不知我的病程已發展到:要一定坐姿,進食才不會嗆到。也因為幾年來他太忙,把貼身照護的工作託給了看護, 因此看護跑掉,著實把他嚇壞。他向漸凍人協會理事長求救,理事長慨然答應幫他找人。 接下來的時間,煮飯的台灣太太也加入照顧我的行列(說好晚上住我家,以備半夜不時之需)。 我是每天洗澡的,雖然有煮飯太太幫忙,但他們對我來講都是新手,非常危險;而且女兒已在飛機上,明天一早就到,所以我決定給自己臭一晚,留給女兒洗。 事實上,從聽到我女兒要回來那一刻,大家都鬆了一口氣,我雖滿心不願耽誤她的工作,但狀況擺明:她需回來!誠如她說的,她怕我餓死(我想我不會餓死,但會臭死),她是非回來不可! 每天六點半,我會跟二弟陪爸吃早餐,二弟天濛濛亮,就到我房間抱我起床,把我先生看傻眼,他沒想到當醫師的二弟能隻身抱我起床。抱我起床,這是需要技術和力氣的。 先生趕快幫我刷牙,準備吃早餐。這時從門外傳來一聲:「媽!」我是又喜又憂,女兒真的放下一切回來了!她抱著我第一句話就說:「媽別擔心,我已經在飛機上跟老闆請假,看護問題處理完後,我會立刻回去上班。」(哈!知母莫若女,好貼心的女兒!我雖知道她老闆很看重她,但她很快又要請一堆婚假,我實在真為她擔心)。 不一會兒,帶著滿臉愧疚的看護出現了,我女兒劈頭一句話就說:「下次再不告而別,我要向你求償美國來回機票及一切精神損失!」 就這樣,一場把全家弄得雞飛狗跳、把我這個需要熟手看護照顧的漸凍人弄得提心吊膽、尊嚴蕩然、生不如死的「看護出走記」戲碼,才暫告落幕。 我一向認為我是最好命的漸凍人,究其原因不外乎: (一)家人給我很好的生活環境。 (二)我的溝通板和特殊的電腦軟體,讓我有暢通的溝通管道。 (三)我加入協會,提高生活品質。 (四)我很認真訓練我的看護,我有好的看護。 今天我只因為看護失蹤,少了第(四)點,就活得這麼痛苦。怪不得一位在〈異言堂〉節目受訪的醫師說:如果人間有十八層地獄,漸凍人就是活在第十九層。經過這次的經驗,我確信許多漸凍人是在受極大的苦,猶如活在第十九層地獄,特別是那些連以上(一)(二)(三)點都沒有的漸凍人。 拯救這樣的苦,一分鐘都不能拖,而且拯救方法並不難,要達成我以上四點昰輕而易舉的:設立「漸凍人之家」,有齊全的溝通輔具,有可信賴的看護,有固定室溫,有記憶床墊和椅墊。漸凍人不需要大的生活空間(因為他們不會動,又很靜),但他們需要隨時有人看著,所以像急診室做個二十床通鋪,大家可以互相照顧,切磋學習。「漸凍人之家」有別於台北市聯合醫院忠孝院區的祈翔病房,它不是醫院,它是漸凍人的生活營、收容所。 很高興署立台中醫院將有個漸凍人專屬的醫療部門,照顧生病的漸凍人。希望大台中市能比台北市更進一步幫助病友,除了有個漸凍人專屬的醫療部門,還有一個「漸凍人之家」。 陳銀雪 (本文出自漸凍人協會會訊2012年5月第125期。)


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