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  緣起與發展  


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協會成立過程

 

 

「中華民國運動神經元疾病病友協會」在86726順利成立,要感謝蔡清標醫師、高克培主任、陳榮基院長(恩主公醫院)、沈秉弘護理長等,幫助我們了解此一疾病的基本知識、治療藥物、心理層面及護理須知。就在協會籌備伊始,經費無著,人力缺乏的窘境下,台北榮民總醫院志工隊在十週年慶,發起志工捐款,使得本會在籌備期間可獲得新台幣兩萬元,作為籌備運作基金。法台化學股份有限公司出錢出力,傾力幫我們分擔文字資料的繕打、郵寄、編印刊物的工作。

 

 

榮總社工室許錦汶小姐,不但協助我們有關申請成立病友團體的事宜,更參與各項籌備工作。「中華民國肌無力症俱樂部」會長陳錦瓊小姐,除了賜稿外,亦提供類似的病友團體自助人助,為病友爭取醫療福利的成功經驗,讓我們在成立之初,減少許多不必要的摸索。

 

 

還有家屬林陳麗玉、張貴芳、蔡桂珍、冰梅、王一、廖欽上、沈心慧、游淑華等人,提供他們與家人對抗疾病的血淚斑斑的心聲,在各個平面媒體上拋磚引玉地,鼓舞其他患者及家屬,勇敢地走出困頓的角落,也讓社會大眾了解「運動神經元疾病」患者的困難。

 

 

協會會址   從零到有 大門為您而開

86.07.26協會成立:暫借台北榮總神經學學會辦公室一張會議桌處理會務。

 
88. 春  遷移會址:借用台北榮總週邊神經科高克培醫師研究室辦公,遷入二坪大的愛心天地—ALS流行病學研究室。
 
90.05.09中區辦公室成立:擴大服務中南區病友,於台中縣潭子鄉中山路一段184巷18號5樓租屋成立中區服務據點。
 
90.12.15北區辦公室喬遷:協會為持續服務全國會友,租屋遷入專屬的辦公室台北市北投區實踐街56巷13號1樓
 
94.12.09成立南區辦公室:期盼藉由地區性辦公室的成立,使服務在地化,租屋設立南區辦公室高雄市三民區義昌路46號15樓
 
96.08.05中區辦公室喬遷:病友陳銀雪女士及其夫張鈞堯醫師,免費借用私人房舍,做為協會中區辦公室。台中市東區建功街13號1樓 
 
101.02.02協會總會開幕:在熱心榮譽理事的捐助下,協會買下穩定的會所,讓成長15年的會務與服務,能有更足夠的發展空間。台北市中山區民族東路2號7樓之1
 

 

 

 
 

版權所有:中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
總會地址:104台北市中山區民族東路2號7樓之1               中區辦公室: 401台中市東區建功街13號1樓            南區辦公室: 802高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號
TEL: 02--25851367 FAX: 02-25851302                              TEL: 04--22804832 FAX: 04-22804846                    TEL: 07-2228116;07-2228169 Fax: 07-2228110
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