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聯合報報導__郭台銘冰桶挑戰 漸凍工程師見證


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郭台銘冰桶挑戰 漸凍工程師見證

【聯合報╱記者蕭韻純/台北報導】2014.08.20 05:07 am
 
鴻海董事長郭台銘昨天接下冰桶挑戰,還邀請罹患漸凍症已十年的鴻海前工程師袁鵬偉見證。袁鵬偉原本在鴻海設計機械,現在憑藉僅能移動八公分的指尖,設計出病友專用的LED溝通板,還能操作滑鼠,一字一字「按」出生命樂章。
 
袁鵬偉妻子劉淑蓮說,很多病友不願走出來,但袁鵬偉希望以「活在當下」的態度,為周遭帶來正面能量。
 
袁鵬偉四十二歲時,被診斷出罹患運動神經元病變(俗稱漸凍症),從咽喉發病,聲音逐漸微弱,到最後無法言語;隨著肌肉漸漸無力,現在僅能兩隻手掌輕微移動。
 
劉淑蓮表示,袁鵬偉剛開始需家人協助,才可利用注音符號溝通紙板,把想說的話逐字「眨眼、點頭、搖頭」選出來。
 
他力抗病魔發揮專長,更親自構圖設計LED溝通板,設計出華人第一台漸凍人溝通輔具-注音符號LED溝通板。經過多次改良,目前第四代溝通平板電腦也在測試階段,這個平板除了可讓病友逐字打出想說的話,還能發出真人聲音,讓溝通能更即時,未來可望造福更多漸凍家庭解決溝通需求。
 
劉淑蓮表示,袁鵬偉希望自己能成為僅國二、高二的兩個孩子的榜樣,更希望能看著他們長大。因此,他以「活在當下」的態度,努力的創作與生活,也為周遭帶來正面能量。
 
袁鵬偉還在網路上成立漸凍人作品的銷售平台「有故事的店」,希望透過「一作品,一故事」讓病友在創作中舒發心情,找到尊嚴,也為病友家庭帶來些許收入。但劉淑蓮透露,「有故事的店」仍缺乏行銷、產品規劃人才,營運不穩定,期盼有相關才能的民眾,能給予指導。
 
 
 

 

 

 

 

影音新聞引自:http://www.udn.com/2014/8/20/NEWS/NATIONAL/NATS1/8882383.shtml

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 
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