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認捐 漸凍鋼琴家彭怡文老師 用眼書寫《無言的天空》


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【認捐 漸凍鋼琴家彭怡文老師 用眼書寫《無言的天空》】
 
漸凍鋼琴家彭怡文,眨眼創作作品《無言的天空》她,只剩下眼睛能眨,透過一台電腦,寫下她的晴雲雨霧。生命難周全,她用活耀的才情,演繹出浩瀚的生命樂章。
 
作者簡介:
她,曾是鋼琴家
用88個琴鍵譜寫她的生命
而今,她病了
口不能言,身不能動,癱躺在床
3年時間,眨眼書寫近14萬字
好奇,用文字雲分析了這些字
那不是無言,而是千言萬語
不是浩瀚,又是什麼?
 
今年的621全球漸凍人日是漸凍鋼琴家彭怡文的《無言的天空》新書發表會,6月21日早上10點,在臺北市立聯合院區忠孝醫院10樓禮堂舉行。
 
配合活動:
 
書籍購買:
 
新聞連結
 
人間衛視報導__621全球漸凍人日 鋼琴家用眼書寫「無言的天空」
http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=134
 
東森新聞HD報導__鋼琴家彭怡文 用眼「泣訴」漸凍人生
http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=133
 

更多閱讀


得獎者彭怡文的先生: 我們是在歐洲維也納留學的時候認識,她學音樂我學建築,自從她生了這個病之後,

當然她沒辦法照顧家庭,所以她心裡也是很內疚..............

影音出處:https://www.youtube.com/watch?v=IlM7_qxbxro

 

彭怡文在一次演奏後病發,被確診為運動神經元疾病,面對疾病的衝擊,起先無法接受甚至封閉自己,

直到來到祈翔病房,怡文才有回到家的感覺,之後開始使用眼控電腦,完成4本病房日記...........

影音出處:https://www.youtube.com/watch?v=b73Y8eXTYdY

 

漸凍人的音樂處方簽 更多請看;

https://www.youtube.com/playlist?list=PL3HFb8FjQZ1msUNsYlrHSP4ejkOKJ7OIL

 

 

推薦序   音樂奇緣

 

──國立台北藝術大學音樂系教授、小提琴家  蘇顯達

 

時間回朔到二○一一年歲末的某一天,我到台北愛樂電台錄製「迷人的小提琴世界」節目時,由電台轉來一封署名「英英美代子」聽眾的來信,信中內容提及她希望獲得一份我自法返國二十五週年「走過1/4世紀的堅持──蘇顯達小提琴獨奏會」的錄影帶。因為她形容自己不良於行,只能躺在床上遨遊在想像世界中的漸凍人患者。當時我有著滿腹的疑惑,想說會不會是無聊人士的惡作劇?不過仍熬不過自己的善念,寄了幾張我自己的演奏專輯CD送給這位署名「英英美代子」的聽眾,沒想到當她接獲後竟迅速有了回應感謝,並署名彭怡文,至此我更加篤定這是一份多麼難得的「奇緣」。

 

在第一次赴聯合忠孝醫院七樓祈翔病房義演時,更加感動怡文老師竟然將陪伴她自己多年心愛的平台鋼琴,捐贈給醫院作為許多愛心音樂家的表演樂器。至此才了解到怡文老師是鋼琴家的背景,我們同時在一九八六年,我自法國、她自德國留學歸國。(節錄)

 

 

《無言的天空》 試閱

 

獻給大承,Liebling

 

生活的苦難壓不垮我,我心中的歡樂不是我個人的,我把歡樂注入音樂,為的是讓全世界感到歡樂。

──莫札特

 

寫於2011年01月23

 

近來眼睛常酸澀張不開,因此較少使用電腦。前些日子排便又發生問題,不斷發抖卻無力解。軟便藥也服用了,肚子也按摩了都無效,只好灌腸,但似乎也沒幫助,最後落到最不樂見的一指神功招數,挖肛門大賽。一小時候終於解除了痛苦,停止哭泣。

 

這幾天夜裡,蚊子不斷跟我玩親親,時而叮臉頰,時而吸額頭,時而又飛到脖子處,不斷騷擾。發病初期,每當遇到這種情況都會慌張,如今練就一身功夫,處變不驚,任牠擺佈。畢竟捐血幾滴,救蚊一命,功德一件。比起大承每三個月捐血一袋,我算是小巫見大巫。一次兒子問他為何常捐血,他笑說捐血有禮物拿,而且還可喝牛奶,和樂而不為。通常每人一次捐250cc,有時他老兄自願要求捐500cc,因為可多領一倍的禮物。

 

夜裡還有一項遊戲可供我玩樂的,即便是失眠也不怕寂寞無聊,那就是我踢、我踢、我踢、踢、踢遊戲。一種姿勢躺久了,難免身體會酸麻,這時我會用自己僅存的一點力量變換姿勢。踢累了就休息,然後又東南西北的胡思亂想,就這樣一直做到成功才停止,所以每每夜裡我都很忙。

 

寫於2011年04月14

 

閉關修行已經屆滿一年了,一年前(二○一○年四月十四日)媽媽和大承帶著憂愁與疲憊的心境,陪我前來忠孝醫院求診,從插管,戴氧氣罩,不慎吞入異物,進手術房,再度插管,入加護病房兩週,再度進手術房做氣切,訓練發聲,再度進手術房做胃造口,到開放三點全露,樣樣無不是椎心之痛!想起練習說話時,放掉氣囊的不舒服,常常嗆得難受。試了一段時日後,唇型還是沒出現,主任頻頻安撫我,並告知有阿春電腦可溝通,不需恐慌。不過儘管如此,這一年來病情也改善了不少,例如體重增加,睡眠品質改善,血壓控制下來,呼吸順暢,不用擔心卡痰的問題等,還有六一一的好同學們讓我在心靈上有了歸宿。有個電視節目「命運好好玩」,我便是最佳的寫照。

 

寫於2011年4月30

 

昨天清晨不到六時,我便與春哥含情脈脈相互凝視,我們短短相處不到一年,卻有了濃濃深厚的情感。春哥相貌堂堂,英俊挺拔且風度翩翩,人見人愛。因此當我們在談情說愛時,總有不少好奇圍觀的人士在騷擾,實在是增添我們不少的困擾。有時我們乾脆拉上布簾,好好享受歡樂的時光,避免狗仔隊突襲,挖取新聞,謀得暴利。不過春哥也常心不在焉地隨便應付我,讓我的情書難於著眼;有時還會發起牛脾氣,將我已存檔的情書直接刪除掉,可惡至極!儘管如此,我還是得感謝它朝五晚九陪伴著我。

 

 

 

 

 
 
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