漸凍人協會LOGO-中華民國運動神經元疾病病友協會
FACEBOOK-加入粉絲   漸凍人協會部落格   影音專區
站內搜索

返回首頁   網站導覽   English

導航分割線 ::: 導航分割線 認識協會 導航分割線 疾病及醫療資訊 導航分割線 病友作品及分享 導航分割線 幫助漸凍人 導航分割線 加入漸凍人協會 導航分割線 活動報名 導航分割線 我要留言 導航分割線 常見問題解答 導航分割線
分割線
認識協會
訂閱電子報

項目符號-箭頭 :::認識協會
  項目符號 緣起與發展
  項目符號 宗旨
  項目符號 組織架構
  項目符號 我們的服務
  項目符號 我們的願景
  項目符號 交通位置
項目符號-箭頭 活動報導
項目符號-箭頭 協會刊物
項目符號-箭頭 影音專區

 

 

邊框

 

 

  當前位置:首頁 > 認識協會 > 影音專區
 
公視新聞議題中心報導___PNN有話好說-有話網講 漸凍病友陳俊芝的生活週記


  :::
【公共電視 | 有話網講=有話好說+新聞議題中心】
 
葉明蘭 沈伶鎂 鄭坤從 王祥維 吳東牧 / 新北市報導
 
 
「剛發病時,右手開始無法好好扣扣子、拿筷子、用鑰匙開門...,看過骨科、手外科、­神經內外科...,經過一年的時間,確定罹患ALS,也就是漸凍人疾病。」
 
 
五年級生陳俊芝,原本是電機公司的行銷經理,和先生育有兩個孩子,就如一般的雙薪家庭­,夫妻兩為工作為家庭,忙碌打拚。不過平靜的日子卻被這場病打亂。幸好,在家庭的支持­以及自我的轉念下,俊芝勇敢的從悲苦中走出來。
 
 
「面對日漸惡化的身體狀況以及不聽使喚的四肢,開始進入人生黑暗期長達一年。 當時,覺得自己是家人沈重的負擔,渾渾噩噩過行屍走肉的日子,家人也因我沮喪的情緒而­陷入低氣壓。」
 
 
「為了讓家人安心,我開始按表操課,每天安排復健運動、念佛經、上臉書與朋友互動、記­錄生活中的點點滴滴... 維持適當的忙碌,每天一眨眼就過,不再只是悲情的數著吃藥的鐘點或是無奈的看著重播無­數次的電視節目。」
 
 
把自己從封閉與憂鬱釋放出來的俊芝,開始妥善安排病後生活與調適心情。去年,他開始透­過平板電腦,一字一句,將生活上的點點滴滴記錄下來,和其他病友分享,鼓勵新進病友,­面對疾病,勇敢過生活。
 
 
與漸凍症相處六年,俊芝說,生病改變了他的生活方式,更讓他懂得活在當下、珍惜與感恩­的真正涵義。透過俊芝的分享,一起來深入了解漸凍病友的生活,會遇到哪些問題、可以怎­麼克服。

 
 
 
  返回上一層

 

 
 

版權所有:中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
總會地址:104台北市中山區民族東路2號7樓之1               中區辦公室: 401台中市東區建功街13號1樓            南區辦公室: 802高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號
TEL: 02--25851367 FAX: 02-25851302                              TEL: 04--22804832 FAX: 04-22804846                    TEL: 07-2228116;07-2228169 Fax: 07-2228110
劃撥帳號: 19103794     E-mail: mnda@mnda.org.tw
立案字號:台內團字第1030331369號           ©COPYRIGHT 2008-2011 MNDA ALL RIGHTS RESERVED.
隱私權宣告
訪問人數:3067023