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讓我們能夠多關心這個世界其實從沒有停止過的苦難

鈕承澤在影片中陳述:「漸凍人的痛苦我非常清楚,因為我爸就是漸凍人。在我大概小學四­年級的時候,是職業軍人也是畫家的他,有一天在畫畫的時候發現自己的手在抖,去醫院檢­查,才知道得了一種怪病「ALS運動神經元肌肉萎縮」。從此大概有十年的時間,我陪著­他去醫院,找了各種的偏方,去推拿、針灸,去找氣功師父,看著他吞了無數的藥。

在我十九歲那年,日漸消瘦的他,萎縮到了喉部肌肉,失去了自己呼吸的能力。我永遠忘不
­了那天晚上在等救護車的時候,我幫他做人工呼吸,我忘不了親眼看著他插管。奇蹟似的,­他維持住了生命,意識清醒的情況之下,被禁錮在那張病床上,靠著呼吸器維持生命,活了­二十幾年。

最痛苦的是他,但是家屬也都非常的辛苦,我不會忘記每一個大年夜,我們都是在醫院度過
­的,不會忘記我看著他的眼睛,但是卻不知道怎麼幫助他的那種心情。我弟弟為了要照顧他­,提早結束了童年,我媽媽為了要籌措看護費,每個月底到處借貸。我也為了他的病,拍了­一些自己並不想演的電影,放棄了出國念電影的夢想。

很高興有這個活動可以讓大家注意到這個罕見疾病,但是更希望的是,這不要只是一場熱鬧
­,而能夠透過這樣的活動,讓我們能夠多關心這個世界其實從沒有停止過的苦難,也能夠多­珍惜自己擁有的幸福。」

 

引自:https://www.youtube.com/watch?v=qCpsuUeU9ac&feature=youtu.be

 

 

 

 

 
 
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