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台灣壹週刊《坦白講》報導__幸福不漸凍


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《坦白講》報導__幸福不漸凍

2014年09月09日 15:35

 

十八年前,我太太得了「漸凍人」這個病,一開始只是右手無力,短短一年多,她雙腿無法走路、口齒不清。醫生說得很白:這病治不好,平均三到五年就會呼吸衰竭而死。那年她才四十三歲,兩個女兒才國高中,有整整三年她每天哭。太太是我的初戀,她笑起來好甜,很會做菜,對我和女兒好到沒話說,我以為我們家會一直幸福下去…

 

 

太太生病後,白天外勞照顧,晚上我照顧,我告訴自己,前二十年她把我們顧得那麼好,她倒下了,該換我來顧她。但真的很苦!晚上要起床兩三次抱她上廁所,連蚊子叮她、領子歪掉、頭皮癢…這些小事我都得幫她處理。她鬱卒,我更不好受,煩的時候只能邊跑步邊大吼。

黃月燕年輕時很漂亮。(陳銀中提供)
 
發病三年後的某天,我看見太太扶著助行器,靠在床沿站立了一小時,因為吃力,全身都是汗,她說:她再消沉,家就要毀了,她要靠運動來延緩呼吸衰竭,她要看兩個女兒長大。此後她堅持每天站一小時,讓我很感動,她不放棄,那我更不能放棄!太太每個周末要我帶她去看海,她望著大海會笑耶,她說海讓心情開闊。她還要我帶她去山上看鳥,去文化中心看歌仔戲,這些年我們推輪椅去了好多地方。
 

 

上週,太太慫恿我也來淋冰桶,冰水潑下去,整個人很不舒服,但很欣慰大家開始關心漸凍人,我們就更有希望等到新的藥。我們家算幸運,勉強能負擔每月照護和看診費用五萬元,中南部很多病友根本請不起外勞,只能靠年邁的父母照顧。
 
陳銀中在自家庭院淋冰桶。(陳銀中提供)
 
漸凍人能活十八年不容易,我們的外孫已一歲多,常圍在身邊叫「阿嬤阿嬤」。我太太常說她拖累了我,但回頭看,其實是我跟著她在珍惜每一天。
 
撰文:賀照縈 攝影:蘇立坤
 

 

影音出處:http://www.nextmag.com.tw/magazine/people/20140904/7500466

 
 
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